Welke medische nazorg kun je verwachten na vroeggeboorte?
Als je baby nog voor de 32 weken zwangerschapsduur wordt geboren, breekt er een hectische periode aan. Je kindje is nu nog erg kwetsbaar en ligt tot ongeveer de officiële uitgerekende datum in het ziekenhuis. Eerst in een academisch ziekenhuis op een gespecialiseerde intensive care unit, de NICU. Daarna op een high care of medium care in een regiokziekenhuis. Als dan eindelijk wordt gesproken over naar huis gaan, breekt opnieuw een spannende tijd aan. Welke medische nazorg kun je verwachten na vroeggeboorte?
Voor dit artikel spreek ik met Daphne Verkerk-ten Kroode. Zij ziet te vroeg of te klein geboren baby’s als zij in de couveuse liggen en volgt hen in hun ontwikkeling tot zij 3,5 jaar oud zijn. Daphne vertelt:
Ik werk sinds 2004 in het Tergooi ziekenhuis en studeerde in 2010 af als kinderfysiotherapeut. Sinds 2015 ben ik opgeleid om het ToP programma uit te kunnen voeren. Dat is een landelijk programma dat veel te vroeg geboren kinderen en hun ouders thuis ondersteunt. Je zou verwachten dat ik alleen maar fysieke oefeningen doe met de kinderen die ik zie. Maar daar ligt mijn focus in dit programma niet. Ik houd mij bezig met de ontwikkeling van het veel te vroeg geboren kind. Ik kijk naar de motoriek, of het kind contact maakt, hoe het communiceert en naar de interactie met ouders. Ik observeer het gedrag en let later ook op spel. Ik kijk waar het kind is in zijn of haar ontwikkeling en hoe we hem of haar kunnen begeleiden in de volgende ontwikkelingsfase.
Vroeggeboorte en onderontwikkelde hersenen
Een te vroeg geboren baby krijgt dagelijks te maken met prikkels waar het nog helemaal niet klaar voor is. Ineens is er licht, wordt een kindje meerdere keren per dag aangeraakt en wordt geluid niet meer gedempt door het vruchtwater. En dat moet allemaal worden verwerkt door hersenen die nog niet voldoende zijn ontwikkelt. Zo ontstaat er een mismatch tussen dat wat een baby kan verwerken en wat hij of zij krijgt voorgeschoteld in deze grote buitenwereld. Je kunt je voorstellen dat dat stress oplevert. Ik laat ouders dan ook al vroeg zien hoe je prikkels kunt doseren.
Te vroeg geboren kinderen zijn lichamelijk nog erg kwetsbaar. Het blijft dus vaak niet alleen bij onrijpe hersenen. Ik zie ook kinderen die voor, tijdens of na de geboorte een hersenbloeding hebben gehad, kinderen waarvoor een buikoperatie noodzakelijk was of baby’s met onrijpe longen.
We weten dat te vroeg geboren kinderen zich, mede door deze gezondheidsproblemen, anders kunnen ontwikkelen of problemen kunnen krijgen in de ontwikkeling. Ik zeg bewust kunnen, ik zie namelijk heel veel kindjes waar het gewoon ontzettend goed mee gaat. Maar omdat de kans er in zit, houden we ze nauwlettend in de gaten. Mijn huisbezoeken als onderdeel van het ToP programma en de controle afspraken op de neo-nazorgpoli in het ziekenhuis moet je dan ook zien als preventief. Als we iets zien, dan zijn we er op tijd bij en kunnen we het kind helpen.
Gecorrigeerde leeftijd
Ik vertelde al over de hoeveelheid prikkels die een te vroeg geboren baby nog niet goed kan verwerken. Dat geldt voor zijn of haar tijd in de couveuse, maar vaak ook nog daarna. Je kind groeit en wordt ouder, maar dat wil niet zeggen dat hij of zij qua ontwikkeling net zo ver is als zijn leeftijd. Daarom rekenen we bij te vroeg geboren kinderen altijd met twee leeftijden: de werkelijke leeftijd en de leeftijd vanaf de uitgerekende datum. Deze laatste noemen we de gecorrigeerde leeftijd en geeft een veel realistischer beeld als het gaat om de ontwikkeling van een kind.
Geen lijstje met gezondheidsproblemen
Te vroeg geboren kinderen hebben meer kans op motorische-, spraak-, taal-, leer- of gedragsproblemen. Ik help ouders niet door alles op te noemen wat mis kan gaan. Liever kijk ik samen met hen wat een kind al wel kan en wat ik daaruit kan concluderen. Om een voorbeeld te noemen, ik zal het dus zeker benoemen als ik zie dat een kind goed contact maakt. Ik ben altijd eerlijk. Als ik denk dit gaat niet goed, dan zeg ik dat. Stel een kind ontwikkelt spasticiteit na een hersenbloeding, dan vertel ik wat ik zie en waar ouders op moeten gaan letten. Ik stel overigens geen diagnose.
Ieder kind heeft wel iets. Veel spugen na het drinken van de fles, veel huilen, moeilijk kunnen slapen, moeite hebben met vaste voeding of het ontwikkelen van een voorkeurshouding. Het komt allemaal voor. Ik heb geen lijstje met specifieke grote dingen waar ik op let. Ik kijk naar het hele plaatje. Beweegt het kind goed, maakt het contact, zie ik niet te veel spanning in zijn of haar lijf, wordt er gespeeld en kan het kind ook samen spelen.
Als ik iets signaleer, dan is niet direct het hek van de dam. Het hoeft niet iets te betekenen, maar als het wat betekent dan zijn we er op tijd bij om het kind te ondersteunen. Soms is dat al snel zichtbaar, maar het kan zich ook later openbaren. Daarom volgen we deze kinderen ook best lang.
Neo-nazorgpoli
Ouders zien niet alleen mij. Gedurende de eerste 3,5 levensjaren wordt een te vroeg geboren kind bij ons in het ziekenhuis goed in de gaten gehouden door een kinderarts, een kinderfysiotherapeut en een logopedist in een regioziekenhuis. De nazorgpoli in andere ziekenhuizen kan er net even anders uitzien.
De kinderarts is de spin in het web. Hij of zij kijkt naar de groei, beoordeelt de luchtwegen, onderzoekt of er een hartruisje te horen is en bepaalt het voedings- en medicatiebeleid. De kinderarts zal nader onderzoek voorstellen en andere specialisten aansturen als dat nodig blijkt, zo komt bijvoorbeeld een heupecho vaak voor als het kind lange tijd in stuit heeft gelegen. Of wordt op zijn of haar advies een kind doorverwezen naar een revalidatieteam als er meerdere dingen spelen, bijvoorbeeld spasticiteit en het niet zelfstandig kunnen zitten.
Heb ik vragen of zorgen, dan overleg ik met mijn collega’s. Ik ben niet overal de expert in. Ik zie kinderen twaalf keer in hun eerste levensjaar, en dat zijn vaak afspraken van ruim een uur. Ik leer ze dus aardig goed kennen en kan ook inschatten wanneer ik van advies geven over bijvoorbeeld het starten met vaste voeding moet omschakelen naar mijn zorgen uiten over het niet goed kunnen eten. In dit geval zal ik een preverbale logopedist inschakelen.
Soms merk ik dat het met een ouder niet goed gaat. Ik zie dan bijvoorbeeld dat een moeder ineens weer erg bezig is met haar bevalling. Dan is het ook mijn taak om te zeggen: kan ik iets voor je doen? Ze kan haar verhaal bij me kwijt maar ik kan ook een doorverwijzing naar een psycholoog regelen.
Met veel prematuren gaat het gewoon goed
Ik vind het meevallen hoe vaak ik mij in de afgelopen jaren echt zorgen heb gemaakt om de ontwikkeling van een kind. Je komt ieder jaar wel een kindje tegen waarvan de ontwikkeling anders of langzamer gaat. Het is dan wel eens een poosje zoeken naar de beste ondersteuning. Naarmate het kindje ouder, stabieler en rustiger wordt, zie je ook vaak de situatie verbeteren en gaat het daarna ook gewoon weer goed.
Het is mooi om kinderen en hun ouders van zo dichtbij te mogen volgen. Het maakt mij trots als ik het vertrouwen zie groeien en kinderen mede daardoor zie ontwikkelen op hun eigen tempo. Ik heb echt de leukste baan van de wereld.
Kraamtijd op de NICU
Is je baby net geboren, ligt hij of zij (voorlopig) nog in het ziekenhuis en ben je op zoek naar informatie en praktische tips? Of ken je iemand die plotsklaps in het ziekenhuis belandde na de geboorte van haar baby? Bestel dan nu ‘kraamtijd op de NICU’, een informatieve gids voor ouders van een pasgeborene in het ziekenhuis op de afdeling IC neonatologie, NICU, kinder intensive care of couveuseafdeling. Hierin vind je tevens een uitgebreide lijst met belangrijke vragen die je kunt stellen aan artsen en verpleegkundigen.
–
Foto: Anders dan verwacht
Aan dit artikel werkte mee: Daphne Verkerk-ten Kroode, kinderfysiotherapeut in het Tergooi ziekenhuis, ziet te vroeg of te klein geboren baby’s als zij in de couveuse liggen en volgt hen in hun ontwikkeling tot zij 3,5 jaar oud zijn.
Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?