Vroeggeboorte en gevolgen op latere leeftijd

Melissa werd in 1997 veel te vroeg geboren. Met haar 27 centimeter en 590 gram was ze ook nog eens veel te klein. Artsen constateerden een groeiachterstand van 5 weken. De prognose was niet best: 98% kans op overlijden en 2% kans op een leven met zwaar meervoudige beperkingen. Melissa is nu 22 jaar, werkt in de zorg en zet zich in voor meer bekendheid over de gevolgen van vroeggeboorte op latere leeftijd. Ze geeft op haar online platformen een kijkje in het leven van prematuur (te vroeg) en dysmatuur (te klein) geboren kinderen. Niet alleen voor de jongeren en inmiddels volwassenen zelf, maar juist ook voor vrouwen die nu in verwachting zijn en hun omgeving.

Er wordt te weinig voorlichting gegeven over vroeggeboorte en er wordt te vaak gedacht dat het na de ziekenhuisopname over is. Maar dat is niet zo. Veel kinderen hebben na hun couveusetijd nog regelmatig controles in het ziekenhuis bijvoorbeeld. En uit onderzoek is gebleken dat er ook gevolgen kunnen zijn die zich pas op latere leeftijd uiten.

Vragen bij thuiskomst

Melissa weet veel over de eerste maanden van haar leven in het ziekenhuis en daarna thuis. Haar ouders zijn heel open en hebben alles met haar gedeeld. Melissa: “Als ik de verhalen van mijn ouders hoor, was het enorm wennen toen ik thuis kwam. Ineens viel het vertrouwde ritme weg en werd het stil. Er was geen medisch team meer om mee te praten. Ik heb geen hulpmiddelen of aanpassingen nodig gehad toen ik thuis kwam, ik deed het goed. Mijn ouders kregen weinig vragen over mij, die werden gesteld aan opa’s en oma’s. De omgeving was bang om directe vragen te stellen over hoe het nu verder zou gaan met mij. En dat terwijl juist mijn ouders heel open zijn geweest.”

Dat er destijds maar weinig vragen over werden gesteld verbaast Melissa niet. “Het is een beladen onderwerp waar eigenlijk maar weinig informatie over wordt verstrekt. En dat terwijl één op de tien zwangerschappen eindigen in een vroeggeboorte. Dat is nogal wat.”

Informatiepunt vroeggeboorte

“De gevolgen van vroeggeboorte zijn voor ieder kindje anders,” zegt Melissa. “Ik zou willen dat (wens)ouders eerder al stil zouden staan bij de impact en mogelijke gevolgen of scenario’s. Nu en later in het leven van hun kind. Niet om deze ouders af te schrikken, maar om er voor te zorgen dat ze sterk in hun schoenen staan mocht het ze overkomen.

Dat geldt ook voor hun omgeving. Als vrienden en familie dingen kunnen nalezen op het internet, wordt het ook makkelijker om het gesprek aan te gaan. En wat dacht je van kinderdagverblijven, basisscholen, verenigingen, sportclubs en middelbare scholen? De mensen die daar werken hebben niet altijd in de gaten waarom een kind zich gedraagt zoals het zich gedraagt. Sommige dingen vinden hun oorsprong in vroeggeboorte.”

Melissa is van mening dat een informatiepunt over vroeggeboorte nog ontbreekt. Nu komt de informatiestroom eigenlijk pas op gang als er een vermoeden bestaat dat de zwangerschap eerder zal eindigen dan gehoopt. Dan is er vaak al spanning en komen de gesprekken over de NICU soms hard aan. Melissa: “waarom niet al eerder waardevolle informatie verstrekken?”

Vroeggeboorte en gevolgen op latere leeftijd

“Ik vind het belangrijk dat er meer informatie beschikbaar is over het leven van een ex-prematuur, ex-dysmatuur of in het algemeen gezegd een ex-couveusekind. Er wordt vaak gedacht dat het na de ziekenhuisopname over is, dat een kind alleen tijdens de couveusetijd of soms in de eerste paar levensjaren iets van gevolgen overhoudt aan zijn of haar vroeggeboorte. Maar niets is minder waar. Uit onderzoeken is gebleken dat sommige gevolgen van vroeggeboorte zich pas op latere leeftijd uiten. Wat deze zijn, daar ga ik geen uitspraken over doen. Dit is voor ieder kind of iedere volwassene anders.

Op internet is vrij veel informatie te vinden over de geboorte. Ook vroeggeboorte en de NICU worden geregeld benoemd. Maar er is maar weinig te vinden over de gevolgen van vroeggeboorte, of deze nu direct aan het licht komen of later in je leven. Wat de diagnose ook mag zijn, je draagt hem de rest van je leven. In de meeste gevallen leer je er wel mee omgaan, maar dit is niet voor iedereen even makkelijk. Het ligt er ook maar net aan wat die gevolgen zijn.

Het is belangrijk dat er voor (toekomstige) ouders meer bekendheid komt over de gevolgen van vroeggeboorte maar ook voor, ik noemde ze al, andere professionals die met kinderen of jongvolwassenen werken. Ik vind het persoonlijk niet erg om mijn verhaal iedere keer te moeten vertellen, daarom ben ik Van Klein naar Groot gestart. Hier vind je informatie over vroeggeboorte en de gevolgen daarvan op jonge leeftijd maar ook later in het leven.” Legt Melissa uit.

Ik ben trots op Van Klein naar Groot. Inmiddels heb ik al heel wat mensen weten te bereiken. Ook mijn ouders zijn trots. Mijn vader zegt altijd “Van onze grote zorgen, ben jij nu ‘beroemd’ aan het worden.” Ik hoop het, dat zou betekenen dat deze plek met de juiste informatie straks voor iedereen makkelijk te vinden is.

Niet alles wijten aan vroeggeboorte

Niet alles in het leven van een kind of (jong) volwassene is te wijten aan vroeggeboorte. Artsen, verzorgenden en verpleegkundigen van de NICU en kinderafdelingen in het ziekenhuis, maar ook huis-, en kinderartsen moeten de gevolgen van vroeggeboorte kennen, in het algemeen en individueel per kind. Maar om iedere klacht te bestempelen als een gevolg van vroeggeboorte gaat te ver. Er is een verhoogd risico, het is daarmee nog geen feit.

Ook daarom deelt Melissa haar verhaal en spreekt ze geregeld met anderen over hun vroeggeboorte. “Zonder informatie van inmiddels volwassen ex-prematuren of ex-dysmaturen, is er te weinig informatie beschikbaar over verdere ontwikkeling.

Geniet van iedere mijlpaal

Niet alleen zou een informatiepunt moesten bestaan uit informatie over gevolgen van vroeggeboorte, direct na de geboorte en later. Er zijn ook andere praktische tips die Melissa graag vermeld: “Als het je overkomt, dan kan ik niet vaak genoeg zeggen: geniet van iedere mijlpaal. Leg zoveel mogelijk vast van jullie kindje. Stichting Earlybirds helpt daarin graag mee. Zij maken prachtige fotoreportages en zorgen voor een mooie herinnering in deze heftige periode.

Ik wil iedere (aanstaande) ouder meegeven dat je ondanks alles wel hoop moet blijven houden. Ieder kind is anders, dus pin je niet vast op het verhaal van iemand anders. Kijk naar mijn prognose, niemand had kunnen bedenken dat ik nu een gezonde vrouw ben met een missie. Iedere zwangerschap, iedere geboorte, ieder kindje, iedere levensloop is uniek. Iedereen is anders!”

Aan dit artikel werkte mee: Melissa van Hoef. In 2018 startte ze met Van Klein naar Groot, een Facebook- en Instagrampagina voor ex-couveusekinderen, ouders, familie, vrienden, scholen, verenigingen en ziekenhuizen. “Ik vind het belangrijk dat er meer bekendheid is over het onderwerp (extreme) vroeggeboorte en de gevolgen daarvan op jonge en latere leeftijd.”

vankleinnaargroot

Foto’s: Melissa van Hoef

Misschien vind je dit ook interessant

Deze website maakt gebruik van cookies - Met deze cookies proberen wij jouw online ervaring te verbeteren.We gaan ervan uit dat je dit goed vindt, maar je bent uiteraard niets verplicht. Deze methode komt overeen met de wetgeving AVG (ingangsdatum 25 mei 2018). De cookies van Google Analytics hebben wij volledig geanonimiseerd en daarom kunnen wij die plaatsen zonder toestemming. Je zult daar dus nooit enige hinder van ondervinden. Accepteren Details tonen

Privacy & Cookies Beleid