Vroeggeboorte: een leven lang nazorg?

“Het is echt anders wanneer je kind veel te vroeg is geboren.” Hij of zij heeft de eerste weken soms maanden van het leven in een couveuse gelegen. Aanraken, knuffelen, jouw stem en voeding: het was anders. Minder vaak, soms vanaf een afstand en afgewisseld met stemmen en handen van vele anderen. Er was licht en geluid, er zaten kabeltjes met plakkertjes op zijn of haar borstkas, een saturatiemeter om een voetje. Een infuus in een gespalkt armpje. En voor ademhaling is hij of zij een poosje afhankelijk van een CPAP of ‘snorretje’. Anders dus.

Langetermijneffecten na vroeggeboorte

Te vroeg geboren kinderen missen de essentiële eerste weken of maanden van hechting en verzorging door hun ouders. Dit kan gevolgen hebben voor hun latere ontwikkeling. Want dat de start zo anders is, doet wat met een kind. In Nederland wordt ongeveer 7% van de baby’s te vroeg geboren. 2500 tot 3000 baby’s komen veel te vroeg (of extreem vroeg) ter wereld, namelijk tussen een zwangerschapsduur van 24 en 32 weken. Hoewel de overlevingskansen van deze baby’s sterk zijn toegenomen, laten studies zien dat vroeggeboorte gepaard kan gaan met (chronische) lichamelijke en/of mentale problemen. Soms zijn die gevolgen pas op latere leeftijd zichtbaar.

Vroeggeboorte nazorg: waar is de gepersonaliseerde aanpak?

Extreem vroeg geboren kinderen worden tot ongeveer hun vijfde jaar gemonitord in het ziekenhuis – soms duurt de nazorg tot 8 jaar. Als er dan niets opvallends wordt gezien, is er geen reden meer om deze kinderen te blijven volgen. Mocht er op latere leeftijd iets worden geconstateerd, dan wordt de link met vroeggeboorte vaak niet gelegd. Terwijl daar soms wel de oorzaak ligt. Het kind of inmiddels jongvolwassene, is immers al lange tijd geleden ‘ontslagen’ uit het nazorg programma na vroeggeboorte.

Zonde, zeggen veel volwassenen die zelf te vroeg ter wereld kwamen. Volgens hen zou de vroeggeboorte nazorg soms ook van toepassing kunnen zijn voor te vroeg geboren kinderen na een zwangerschapsduur van 32 weken. En zeggen zij, na die eerste vijf jaar is het voor sommige kinderen niet verkeerd om de follow-up een vervolg te geven. Waarom kunnen we niet op individueel niveau bepalen wie er blijvend wordt gemonitord? Helaas is het zo ver nog niet.

Wie heeft er oog voor de vroege start?

Wanneer de reguliere monitoring na de eerste vijf levensjaren stopt, is er niemand meer die oog heeft voor de veel te vroege start van een kind. Dat maakt dat de zoektocht naar de oorzaak van een fysieke of mentale klacht soms langer duurt dan nodig. Wanneer ouders of een te vroeg geboren kind zelf aangeven de oorzaak te zoeken in prematuriteit, wordt daar niet altijd even goed naar geluisterd. Dat is niet vanwege onwil maar veelal vanwege onwetendheid.

“Ik merk dat mijn zoon moeite heeft met fel licht en hard, voornamelijk schel geluid. Zodra de zon schijnt, knijpt hij met zijn ogen of wil hij een zonnebril op. Er werd getwijfeld aan zijn zicht en gehoor, maar dat bleek prima. Dan zit het tussen zijn oren werd gezegd. Ik leg de link met zijn vroege start, er was nu eenmaal veel licht op de zaal en daar was hij nog niet klaar voor. Maar zelden lag er een doek over zijn couveuse om het donker voor hem te maken. Bovendien lag hij naast een vuilnisbak die iedere paar minuten dichtklapte. Ik zag zijn lijfje in elkaar krimpen als die klep dicht ging. Het lijkt allemaal heel onschuldig, maar we merken dagelijks dat hij opschrikt, wegduikt, zijn handen voor zijn oren houdt of zijn ogen afschermt. Dat zit hem ook in de weg als de schoolbel gaat, om maar een voorbeeld te noemen. De rest van de klas ziet dit ook. Nu zijn ze nog klein maar wat gaat er gebeuren als ze groter worden, wordt er dan gepest?”

Wat kun je als ouder doen na vroeggeboorte

Een voorbeeld als het bovenstaande is niet uniek. De focus van vroeggeboorte nazorg ligt vooral op medische en cognitieve aspecten. Er is minder aandacht voor sociaal-emotionele ontwikkeling en gedragsmatig functioneren. Ook omdat dat veelal later zichtbaar wordt. Merk je dus iets op, dan kun je de link met vroeggeboorte wellicht zelf benoemen om sneller tot de kern te komen en je kind te kunnen helpen. Maak vroeggeboorte steeds opnieuw bespreekbaar bij het consultatiebureau, de huisarts, bij de kinderopvang of op de basisschool. Deze voorgeschiedenis kan heel veel prijsgeven.

Is er tijdens die eerste vroeggeboorte nazorg jaren of later iets gediagnosticeerd, dan is het eigenlijk nog veel belangrijker te weten wat dit betekent voor je kind en jullie als gezin. Stel je krijgt iets te horen over zijn of haar longfunctie. Vraag dan na hoe dat eruit gaat zien als hij of zij naar de opvang of naar school gaat, hoe dat zit met sporten, zit het hem of haar in de weg bij het maken van vriendjes, kan er zonder belemmeringen worden gelogeerd en hoe voelt hij of zij zich eigenlijk?

Waar heb je nu behoefte aan?

Kom praten, verbinden, een netwerk opbouwen met andere moeders net als jij. Kom naar een van de mamacirkels over vroeggeboorte. Dit is veel meer dan lotgenotencontact. Hier kun je herkennen, verbinden en werken aan je mindset.

Is het nog maar kort geleden dat je kindje te vroeg ter wereld kwam of zit je nog in het ziekenhuis? Dan is deze audiogids iets voor jou. In 6 modules kun je 15 mini podcasts beluisteren en werk je in je journal met 10 werkbladen. Zo verwerk je in je eigen tempo de bevalling, vroeggeboorte en de kraamperiode en schud je verdriet, onzekerheid, angst of de stress uit het ziekenhuis van je af.

Of wil je praten, echt eerlijk open praten. Helen. Die moeder worden die je dacht te zijn maar die na deze start eerder angstig of zelfs ‘bevroren’ lijkt te zijn in plaats van krachtig en energiek. Vul dan het formulier hieronder in, er is geen wachtlijst en 1 op 1 coaching kan dus al heel snel starten👇

    Ik stem in dat Gaby Dam de ingevulde gegevens mag verwerken om contact met mij op te nemen.

    Bronnen: Medisch Contact, nr 21 (23 mei 2024) en uitslagen van de TINY-studie van het LUMC en Erasmus MC.
    Foto: Anders dan verwacht


    Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?

    Misschien vind je dit ook interessant

    Deze website maakt gebruik van cookies - Met deze cookies proberen wij jouw online ervaring te verbeteren.We gaan ervan uit dat je dit goed vindt, maar je bent uiteraard niets verplicht. Deze methode komt overeen met de wetgeving AVG (ingangsdatum 25 mei 2018). De cookies van Google Analytics hebben wij volledig geanonimiseerd en daarom kunnen wij die plaatsen zonder toestemming. Je zult daar dus nooit enige hinder van ondervinden. Accepteren Details tonen

    Privacy & Cookies Beleid
    Ik wil met je praten
    Hallo, heb je interesse om deel te nemen aan een mamacirkel?