Voorbereiden op omfalocèle

Tijdens een echo werd duidelijk dat er iets mis was met onze kleine spruit. Niet alleen de verloskundige zag het, ik zag het zelf ook. “Wat is dat bovenop het buikje?” vroeg ik. Ik zag een kindje in wording, compleet met armpjes en beentjes. Alles bewoog. Maar in die kleine armpjes leek onze baby een voetbal vast te houden.

We werden doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Een dag later was duidelijk waar we naar keken: een omfalocèle of navelstrengbreuk. Ons kind had geen voetbal vast, maar zijn eigen buikorganen die per ongeluk in een vlies buiten zijn buikje terecht waren gekomen. We spraken op die bewuste dag meerdere prenatale specialisten. Al hun adviezen, waarschuwingen en percentages gingen langs mij heen. Dit komt nooit meer goed, dacht ik.

Onderzoek door vruchtwaterpunctie

Eigenlijk was er geen tijd om van de schrik te bekomen. Er moest zo snel mogelijk actie worden ondernomen. Stap één was een vruchtwaterpunctie. Alleen zo kon worden uitgesloten of ons kind chromosoom- of gen-afwijkingen zou hebben. Zo ja, dan was de kans op overleven heel klein en zouden we voor een moeilijke beslissing komen te staan.

Na een aantal spannende wachtweken bleek ons kindje deze afwijkingen niet te hebben. Het werd tijd voor stap twee. We werden doorverwezen naar een gespecialiseerde echoscopist voor een uitgebreide GUO. Oftewel een lange echo.

Toen ook daar weinig uitkwam werd duidelijk dat we tot de 30% behoorden met een omfalocèle zonder echte oorzaak. Er braken betere tijden aan. Nu gingen de gesprekken niet meer over het afbreken van de zwangerschap, het ging over herstel en toekomstperspectieven.

In gesprek met de kinderchirurg

We spraken met drie kinderchirurgen. Zij hebben al tijdens mijn zwangerschap het hele traject na de geboorte voor ons uitgetekend. De eerste periode in het ziekenhuis, het eerste jaar thuis en de jaren daarna. Ons kindje zou waarschijnlijk nooit uitblinken in sport, verder was er niet al te veel om ons zorgen over te maken.

Ik ben die mensen tot op de dag van vandaag dankbaar. Na al hun wijze woorden voelde ik mij een stuk zekerder. Dit zou zwaar worden, maar absoluut haalbaar. Wij zouden ons kind er doorheen helpen.

Waren er dan helemaal geen zorgen? Natuurlijk wel. Heel veel zelfs. De grootste vijand van een baby met een open buik is een infectie. Daarbij is er een groot risico op extra complicaties, bijvoorbeeld onderontwikkelde longen. Zomaar twee factoren die fataal kunnen zijn.

Bevallen in het ziekenhuis

Vanwege de omfalocèle beviel ik in het ziekenhuis. Tijdens de bevalling stond onze kinderchirurg standby. Zij ving ons kind op en controleerde het vlies met daarin in ons geval lever, darmen en maag. Dit vlies is steviger dan je zou verwachten. Het houdt de organen netjes bij elkaar en ligt als een bult bovenop de buik van de baby. Deze bult wordt stevig verbonden.

Als de breuk niet heel groot is, kan de omfalocèle enkele dagen na de geboorte al worden gerepareerd. In ons geval was de breuk te groot voor directe behandeling. De eerste periode brachten we dan ook door in het ziekenhuis.

Naar huis met een open buikje

In het ziekenhuis werden we klaargestoomd voor de maanden die zouden volgen. Je leert o.a. hoe je de omfalocèle schoonhoudt, met antibiotica bestrijkt en verbindt zodat je na verloop van tijd de medische verzorging thuis kunt voortzetten. Ook voeding, verschoning en badderen staan op het programma. Ze doen er alles aan om je zo goed mogelijk voor te bereiden.

Het wachten is op de huid van het kindje dat over de bult heen moet groeien. Zodra de breuk dicht is, is ook het infectiegevaar geweken. Je blijft echter nog wel een bult zien totdat de dag van de operatie aanbreekt. Dan worden alle organen op hun plek gelegd en de buikspieren gesloten. Dit gebeurt bij een grote breuk, zoals bij ons, na ongeveer één jaar.

Het hangt van het kind af hoe snel hij herstelt. Inmiddels weet ik dat er kinderen met een omfalocèle naar huis gaan terwijl ze nog niet zelf kunnen eten. Die krijgen een bepaalde periode sondevoeding. Ik ken ook verhalen van kinderen die thuis ademhalingsondersteuning nodig hebben. En ik weet dat er kinderen zijn die niet op éénjarige leeftijd worden geopereerd maar soms pas als ze twee, drie of vier jaar oud zijn. Het ene kind is het andere niet, ze herstellen en ontwikkelen allemaal op hun eigen tempo.

Een open buikje, is dat niet eng?

Ja, het zien van de omfalocèle is echt even schrikken. Het vlies is doorzichtig. Je kunt vlak na de geboorte alles zien zitten. Later wordt het vlies donkerder en groeit er langzaam huid overheen. Het is eng om voor het eerst de bult aan te raken. Je bent bang je kind pijn te doen. Die angsten overwin je vrij snel, mede doordat je goed kunt afkijken hoe de verpleegkundigen te werk gaan.

Toch heb ik er persoonlijk weinig moeite mee gehad. Als je kind wordt geboren, zie je alleen dat lieve koppie. Die bult? Die zie je dagelijks en dus wen je daar heel snel aan.

Van medisch kinderdagverblijf tot kleding verstellen

Een baby met een grote bult op zijn buik zorgt voor wat vraagtekens. Neem de kruissluiting van een autostoeltje. Die past niet over het buikje, dus hoe komt een kind dan thuis? Er bestaan autobedjes waarin je kind tot een aantal maanden liggend kan worden vervoerd. Daarna moest het beste stoeltje voor ons uit Amerika komen.

Ik weet nu ook wat schoon zijn betekent. Handschoenen aan tijdens de verzorging van je baby, desinfecteren, geen kattenharen, schone kleertjes en ga zo maar door. Je doet er alles aan om de bult schoon te houden.

Kleding koop je bij voorkeur een paar maten groter en met drukkertjes aan de voorkant. Of je vermaakt de kleding met extra stof. Broekjes zijn lastig, die krijgen een extra band en lijken daarna nog het meest op zwangerschapsbroeken. Jurkjes zijn daarentegen ideaal. Jasjes kunnen worden voorzien van een dubbele ritssluiting.

We leerden over het bestaan van een medisch kinderdagverblijf die in dat eerste jaar niet alleen op ons kind kon passen als wij werkten, ze konden ook de omfalocèle verzorgen.

Hoe weet je wat je te wachten staat?

In het ziekenhuis hebben ze ons heel goed voorbereid. Niet alleen het medische traject, ook de ontwikkeling van ons kind kwam ter sprake. Je hoofd optillen of zomaar omrollen is natuurlijk anders als je met een bult opgroeit. Het zwaartepunt is verschoven, buikspieren zitten niet op hun plek en rollen is uitgesloten. Toch leren kinderen zich op hun eigen manier voortbewegen.

Het meest heb ik gehad aan een besloten Facebook groep waar werkelijk alles wordt gedeeld. De onzekerheid tijdens de zwangerschap, de voorbereiding en babyuitzet, life hacks, hoe je moet omgaan met onbegrip vanuit je omgeving en de gesprekken met artsen.

Je hoort, leest en bespreekt veel. Uiteindelijk kan niemand je echt voorbereiden op wat komen gaat. Je moet zelf aan de slag om oplossingen te verzinnen voor je kind. Er valt veel uit te leggen aan vrienden en familie en er zijn mensen die staren op straat. Je ontwikkelt een vechtersmentaliteit, jou krijgen ze niet klein. Vertrouw daarop, je vindt je weg echt wel.

—

Foto: Pixabay

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?