Transitie afdeling: als je kind na de IC blijvende verzorging nodig heeft

Het is zo ver, jullie kind mag na een periode van intensieve zorg op de Kinder Intensive Care (Kinder IC) naar huis. Het is niet ondenkbaar dat thuis de medische verzorging moet worden voortgezet. Maar hoe weet je nu waar je op moet letten?

Christel van Leeuwen, Senior IC-Kinderverpleegkundige, vertelt over haar werk op de transitie afdeling. Hier begeleidt zij ouders met de verzorging van hun kind.

Verhuizen naar de transitie afdeling 

Na een periode van intensieve zorg op de Kinder IC, kunnen patiëntjes worden overgeplaatst naar de transitie afdeling. Deze plek in het ziekenhuis is alleen bestemd voor kinderen die pas naar huis kunnen als hun ouders of verzorgers zijn klaargestoomd om intensieve verzorging thuis aan te bieden.

Het voelt een beetje dubbel. Aan de ene kant ben je blij dat jullie kind niet meer afhankelijk is van de intensieve zorg die je inmiddels gewend was. Aan de andere kant voelt het terugschroeven van de zorg spannend. Niet alleen lijkt er minder controle vanuit het ziekenhuis, jullie worden straks (weer) fulltime verantwoordelijk voor de verzorging van jullie kind. En dat is even wennen.

Christel: “De transitie afdeling is om twee redenen in het leven geroepen. Het is ten eerste niet goed voor ouders en patiëntjes om lang op de Kinder IC te verblijven. Het is nu eenmaal een stressvolle afdeling. Ten tweede is het niet wenselijk om een bed lang bezet te houden als dat niet nodig is. De transitie afdeling is een stuk rustiger dan de Kinder IC. Hier liggen maximaal zes patiëntjes. Overdag zijn er altijd twee verpleegkundigen een verzorgende aanwezig, ’s avonds is er altijd één verpleegkundige en een verzorgende op de afdeling.

De kinderen op de transitie afdeling liggen niet meer op zaal maar ieder in een eigen kamer. Natuurlijk is er altijd iemand in de buurt, maar in plaats van continue controle op zaal, loopt de verpleging nu de kamer uit. Dat blijkt voor sommige ouders een grote stap. Daarom zorgen we de eerste dagen vaak voor een babyfoon met camera. Die blijft aan tot de ouders voldoende vertrouwen hebben in de nieuwe afdeling. Als ouders eenmaal gewend zijn aan de nieuwe situatie, dan blijkt deze afdeling een verademing. Er heerst rust en mede om die reden zien ouders hun kinderen opbloeien.”

Zelfverzekerde ouders leren medische verzorging

Als je kind (jarenlang) afhankelijk is van een canule in de keel (beademingsbuisje), sonde- of infuusvoeding, moet je als ouder wel weten hoe dat werkt. Op de transitie afdeling wordt alles aangeleerd: het schoonhouden van infusen, het verwisselen van buisjes, inschatten of een kind zuurstof of voeding nodig heeft, het aankoppelen van een nieuwe zuurstoffles, toedienen van medicatie, wondverzorging of het verzorgen van een stoma. Voor de verpleegkundigen die op deze afdeling werken, is dat allemaal gesneden koek. Maar voor jou is dit nieuw en griezelig.

Christel: “Ouders zien hun kind natuurlijk het liefst zonder medische hulpmiddelen naar huis gaan. Soms kan dat echter niet. Op de transitie afdeling stellen we een stappenplan en leertraject op. Iedere stap binnen het traject wordt na veelvuldig voordoen en zelf oefenen door ons getoetst en afgetekend. We stellen vragen over de specifieke handeling. Hebben de ouders het trucje onder de knie? Dan gaan we over op de volgende stap.

Er gaat er ook wel eens iets mis tijdens de verzorging. Ook daar trainen we ouders op. Een sonde kan er uitvallen als deze niet goed is gekoppeld of als een kind moet spugen. Waar let je dan op? Hoe handel je?

Er wordt op deze afdeling niet alleen getraind op medische verzorging. Ouders moeten na verloop van tijd de regie van ons over kunnen pakken. We kijken dus naar de mate van zelfverzekerdheid en of zij voldoende inzicht ontwikkelen. Wat doe je en waarom doe je dat? Hoe voorkom je dat er iets mis gaat, Mocht er wel iets mis gaan, hoe blijf je kalm en los je het weer op?”

Ook het dagelijks leven wordt geoefend

Dagelijkse activiteiten komen ook aan bod. Stel, je kind mag naar huis met een beademingsbuisje. Daar mag geen water of vuil in komen. Hoe gaat je kindje dan in bad, en als hij of zij al wat ouder is, mag je kind dan in de zandbak spelen of zwemmen? Er wordt geoefend om met een kinderwagen of buggy te wandelen terwijl je kind wordt ondersteund met ademen. Waar laat je bijvoorbeeld een zuurstoffles? En hoe maak je de overstap van huis, naar kinderwagen en tot slot de auto?

Pas als ouders of verzorgers zonder vrezen hun kind kunnen verzorgen, wordt het tijd om naar huis te gaan. Soms kunnen ouders deze intensieve verzorging niet (meer) zelf. In dat geval wordt er een tehuis of pleeggezin gezocht die deze zorg (deels) uit handen kan nemen.

De laatste toetsing

Voor het zover is, is er nog een laatste toetsing. Het Erasmus MC beschikt over een mini appartement met daarin een zit/slaapkamer en een slaapkamer voor het kind. Hier verblijf je een aantal dagen samen met je zoon of dochter. Het is de bedoeling dat jullie de hele verzorging zelfstandig kunnen uitvoeren. Ook als er iets misgaat. Christel: “Dit is het laatste stukje in het leertraject. Verpleging is altijd in de buurt en staat stand-by mocht het echt niet gaan. De meeste ouders komen deze paar dagen goed door en mogen daarna naar huis.

Omgaan met reacties van anderen

Als jullie straks thuis zijn, kun je rekenen op veel vragen. Allereerst is er belangstelling van vrienden en familie. Er zijn echter ook ongelukkige opmerkingen, vragen van vreemden, vraagtekens van bijvoorbeeld kinderopvang of starende blikken op straat. Hoe ga je daarmee om? Met die vragen kun je terecht bij een maatschappelijk werker. Het Erasmus MC biedt – net als veel andere ziekenhuizen – de mogelijkheid om met iemand te praten die bekend is met de stress en zorgen rondom de Kinder IC. Hij of zij maakt onderdeel uit van een team bestaande uit een psycholoog, geestelijke verzorger en een pedagoog. Wanneer er vragen zijn, kan er indien nodig intern worden doorverwezen.

Nazorg
Eenmaal thuis sta je er niet helemaal alleen voor. Er bestaat bijvoorbeeld een thuisbeademingsteam. Zij zijn vierentwintig uur per dag bereikbaar voor vragen of acute hulp. Christel: “Niet alleen is er medische back-up beschikbaar als een thuisbeademingsteam. We proberen ook altijd een derde persoon geschoold te krijgen in de medische verzorging zodat ouders er even tussenuit kunnen. In de praktijk zijn dat vaak opa’s en oma’s of ooms en tantes. Maar het kan ook een vaste oppas zijn of verpleging van een revalidatiecentrum. Soms zelfs een leerkracht. Ook zij gaan mee in het leertraject en moeten zelfstandig kunnen handelen.”

Veel kinderen komen na hun periode op de Kinder IC nog terug in het ziekenhuis. Eerst om de zoveel maanden, daarna jaarlijks of om de paar jaar. Wanneer jullie kindje ter wereld komt met een aangeboren afwijking, wordt hij of zij tot het achttiende levensjaar door het ziekenhuis gevolgd. De gezondheid van jullie kind wordt gemonitord, zowel medisch als lichamelijk. Maar ook de ontwikkeling, geestelijke gezondheid en het gezin komen aan bod. “We laten jullie niet zomaar los” concludeert Christel.

Wil je verder lezen en ben je op zoek naar praktische tips? Download dan nu het eBook ‘kraamtijd op de NICU‘. Dit is een gids en vragenlijst voor ouders van een pasgeborene in het ziekenhuis op de afdeling IC neonatologie, NICU, kinder intensive care of couveuseafdeling.

—

Foto: Anders dan verwacht

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?