Slechte nieuws tijdens echo: wat doet dat met jou?

Zwanger zijn zonder de zekerheid van een gezonde baby is een opgave. Het is lichamelijk en mentaal zwaar. Maar daar blijft het niet bij. De soms wekelijkse ziekenhuisbezoeken vragen veel energie. Het eindeloze gegoogle naar mensen in een soortgelijke situatie en de honger naar onderzoeksresultaten uit binnen- en buitenland zorgen voor slapeloze nachten.

Er zijn veel artikelen te vinden over de noodzaak van goede monitoring tijdens de zwangerschap en de mogelijkheden om de nog ongeboren baby te testen op verschillende aandoeningen. Maar er zijn maar weinig artikelen over wat er met jou gebeurt na een slechte echo of onverwachte NIPT uitslag.

Een slechte uitkomst maakt onzeker

Na het ontvangen van slecht nieuws staat het leven van jou en je partner op zijn kop. Jullie worden zo snel mogelijk in het ziekenhuis verwacht voor meer testen. Niet omdat specialisten ervan uitgaan dat jullie baby veel verschillende dingen mankeert, maar omdat een traject als dit start met zo veel mogelijk uitsluiten. En dat zorgt ongetwijfeld voor onzekerheid aan jullie kant.

Je komt terecht op de afdeling prenatale diagnostiek. Hier ontmoet je gespecialiseerde echoscopisten die jullie baby vakkundig onder de loep nemen. Alles wordt bekeken, van het aantal tenen tot de kleinste aders in de hersenen. Echo’s duren op deze afdeling dan ook gerust 20 tot 30 minuten, daarna wordt besproken wat er te zien was. Een gynaecoloog ontfermt zich over de moeder en stelt bloedonderzoeken, urinetesten, hartfilmpjes (CTG), een vlokkentest en/of een vruchtwaterpunctie voor. Alles om te achterhalen wat jullie baby mankeert en of dit erfelijk is. De resultaten worden met een multidisciplinair team van artsen besproken en met jullie gedeeld.

Nu wordt pas goed duidelijk dat er een groot verschil bestaat tussen de verloskundepraktijk en de gespecialiseerde artsen op deze afdeling. Het team dat de zorg draagt voor jullie baby zal zich inzetten om jullie op de hoogte te houden van alle stappen die worden gezet. Wegens tijdgebrek kunnen zij niet altijd alles even goed toelichten of wordt er in jullie bijzijn gediscussieerd met andere specialisten. Weet, ze zetten zich allemaal in voor jullie baby, hoe meer ze bekijken en overleggen, hoe beter. Maar voor jullie duizelt het. Wil je weten hoe je je moet voorbereiden op consults? Lees onze checklist met 15 tips.

Na een groot aantal testen word jij een expert

Om de onzekerheid te lijf te gaan, zul je alles willen weten over de (vermoedelijke) aandoening. Je start met Google, hier ga je op zoek naar onderzoeksresultaten en de beste specialisten op dit vlak. Je vraagt het artsenteam het hemd van het lijf en tot slot ga je op zoek naar mensen met een kind met eenzelfde aandoening. Je vindt informatie of je sluit je aan bij fora, facebookgroepen of stichtingen. Zo bereid je je voor op wat er gaat komen.

Voor sommige mensen lijkt negen maanden zwangerschap eindeloos te duren. Maar voor jullie is het een race tegen de klok. In een korte periode leer je heel veel medische termen, ken je meer aandoeningen dan je ooit had gedacht en leer je mondiger te worden: jouw stem is waardevol.

Deze nieuwe werkelijkheid maakt eenzaam

Jullie worden doorverwezen naar kinderchirurgen, kinderartsen op de afdeling neonatologie, worden verzocht op de intensive care kennis te gaan maken met het artsenteam of krijgen een consult met een kindercardioloog of kinderlongarts. Maar ook een kinderneuroloog of psycholoog kan ter sprake komen. Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de eindeloze lijst aan artsen die met jullie om de tafel gaan om vervolgstappen te bespreken.

Je leert met welke aandoening(en) je te maken hebt, wat dat voor risico oplevert (nu en in de toekomst), je wordt voorgelicht over een eventueel aangepast leven en wat deze aandoening voor invloed heeft op jullie baby’s ontwikkeling. Soms ligt de nadruk op behandelingen en onzekerheid net na de geboorte, in andere gevallen ligt de nadruk op een later moment in het leven van jullie kind. Het kan zijn dat het leven van jullie baby zo onzeker is, dat jullie de tijd krijgen om samen te beslissen of jullie deze zwangerschap willen voortzetten.

De kans is groot dat jullie de enigen zijn in jullie familie en vriendenkring die dit soort heftige gesprekken daadwerkelijk moeten voeren. Alle kinderen in jullie omgeving kwamen nagenoeg zonder problemen ter wereld, alle vrouwen in jullie omgeving hebben negen maanden lang gepraat over gewone zwangerschapskwaaltjes, geboortekaartjes, babyshowers en de kleuren in de babykamer. Jullie niet. Jullie hebben andere dingen aan het hoofd. Kleuren voor de babykamer of het al dan niet in huis hebben van voldoende hydrofielluiers is geen prioriteit. En dat maakt eenzaam.

Daarbij komt dat mensen niet van slecht nieuws houden, zeker niet als het gaat om een ziek kind. Het liefst wuiven ze het weg en wordt je verteld dat jullie zo sterk zijn, dat de baby een vechter blijkt en dat het daardoor echt wel goedkomt. Het is jullie gegund. En daarmee wordt het gesprek afgerond. Maar een vechter of niet, soms heeft knokken niet de gewenste uitkomst.

Leven in een aquarium

Je bent al zo verdrietig, in de war en onzeker over de toekomst en dan blijkt het ook nog moeilijk om ervaringen te delen. Een metafoor biedt uitkomst. Het helpt anderen om jullie te begrijpen en het geeft jullie een antwoord op de vraag: “waarom kunnen familie, vrienden, kennissen of zelfs artsen ons niet bereiken met de juiste woorden?”

Deze periode valt het beste te vergelijken met leven in een aquarium. In deze verstilde wereld wordt al snel duidelijk wat wel en wat niet belangrijk is. Jullie maken jullie wereld bewust kleiner. In deze wereld doen jullie er alles aan om grip te krijgen op de situatie, en als dat een beetje is gelukt, kijken jullie voorzichtig door het glas naar de buitenwereld.

Daar bevinden zich familie, vrienden, kennissen, collega’s en artsen. Zij kijken door het glas naar jullie. Soms met medelijden en soms met bewondering. Eigenlijk precies zoals je zou verwachten van mensen die voor een aquarium staan. Allen met de beste bedoelingen maar bijna geen van allen in staat om jullie volledig te kunnen steunen. Zij doen hun best. Zij zorgen voor jullie, geven tips en komen met opbeurende verhalen maar de precieze betekenis van hun woorden bereikt jullie niet.

De dikke glazen wand tussen jullie in vormt een barrière en maakt communiceren moeizaam. Alles wat bij jullie binnenkomt zijn flarden. Deze flarden zijn voor jullie het levende bewijs dat jullie niet worden begrepen. Andersom geldt hetzelfde. Jullie angst of concrete hulpvraag wordt maar half verstaan met als gevolg dat familie en vrienden eigenlijk nooit het juiste antwoord hebben.

Samen sterker over de eindstreep

Hoewel jullie je eenzaam voelen temidden van de mensen om jullie heen, zijn jullie nog nooit zo intens samen geweest. Iedere stap zet je samen. De angst dat deze zwangerschap niet goed afloopt, dat jullie kind misschien voor het leven is getekend en dat daarmee het leven van jullie drieën voorgoed anders is dan verwacht, draag je samen.

Wanneer je door een storm als deze gaat, is de kans groot dat je er samen sterker uitkomt.

–

Foto: Anders dan verwacht

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?