Prenatale screening: een duidelijke route na een afwijkende uitslag

Als de zwangerschap nog heel pril is, komt prenatale screening ter sprake. In vogelvlucht worden de testen – waaronder de Nipt – en de kans op afwijkingen of aandoeningen besproken. De uitslag moet zekerheid bieden en in veel gevallen rust. Maar wat als de uitslag van de prenatale screening afwijkend is, ben je dan voldoende voorbereid op de mogelijke keuzes waar je voor komt te staan?

Ethicus Sanne van der Hout stelt dat dat helaas lang niet altijd het geval is: “Ik heb gemerkt dat er onder zorgverleners veel terughoudendheid is om open het gesprek aan te gaan en expliciet te vertellen wat je te wachten staat als de uitslag van prenatale screening afwijkend is. Veel zorgverleners zijn huiverig om aanstaande ouders onnodig angst aan te jagen. Ik begrijp dat ook wel, je wilt niemand afschrikken en weerhouden van een test terwijl zij die wel graag hadden gewild.

Wel of niet kiezen voor prenatale screening

Elf jaar geleden is Sanne voor de tweede keer zwanger. En net als tijdens haar eerste zwangerschap wordt haar gevraagd na te denken over prenatale screening. Sanne: “Tijdens mijn eerste zwangerschap wist ik niet goed wat ik met die vraag aan moest. Ik heb de verloskundige nog een keer gebeld om mijn twijfels te bespreken. Samen met mijn partner kwam ik uiteindelijk tot de conclusie: als we op een veilige manier meer te weten kunnen komen over de gezondheid van ons kind, waarom zouden we dat dan niet doen? De uitslag kwam terug en was geruststellend. Daardoor was het min of meer vanzelfsprekend dat we bij de tweede zwangerschap weer zouden testen.”

Uitzondering op de regel

De uitslag van de combinatietest die Sanne bij haar tweede zwangerschap laat uitvoeren, blijkt afwijkend. Sanne: “Er was een verhoogde kans op een kind met het downsyndroom, een kans van één op twintig. Vol onrust gingen we over op een vruchtwaterpunctie, dat bleek de volgende stap en die zou uitsluitsel bieden. Ik was toen 15 weken zwanger. Van tevoren werd ons verteld dat er een hele kleine kans was op een miskraam – een verkeerd gekozen woord als je het mij vraagt, want een miskraam associeerde ik toen nog met heel pril zwangerschapsverlies. Tijdens en na de punctie werd er met geen woord gerept over signalen van een infectie of miskraam als gevolg van het onderzoek.

Enkele dagen na de punctie ontvingen we mooi nieuws: ik was zwanger van een jongetje, hij had geen downsyndroom. Ik was opgelucht en tegelijk voelde ik mij fysiek beroerd: ik had spierpijn en voelde me ontzettend moe. Ik weet nog dat ik toen dacht: dat is niet zo gek, nu komt alle spanning van de afgelopen periode er in één keer uit. Vier dagen na de punctie kreeg ik koorts. Dat vond ik opmerkelijk en ik zag een verband met de punctie. Zou die koorts misschien een teken zijn van een ontsteking? Ik belde de verloskundige en die stuurde ons door naar het ziekenhuis voor een echo. De gynaecoloog kon geen hartslag vinden, ons kindje was overleden. Ik bleek die uitzondering, die 1 op de 300 bij wie haar kindje naar alle waarschijnlijkheid is overleden als gevolg van de vruchtwaterpunctie.”

Voorbereiden met eerlijke informatie

Wanneer prenatale screening ter sprake komt, ben je nog maar kort zwanger. Meestal is dat tussen de 7 en 10 weken. Je krijgt een folder mee van het RIVM over de Nipt en een gesprek over de mogelijke uitkomsten van zo’n onderzoek. Sanne: “Met name de schriftelijke informatie die wordt verstrekt, vind ik beperkt en gekleurd. Het is aan de verloskundige of gynaecoloog om meer te vertellen over de screening, de uitslag en de mogelijke keuzes waarvoor je komt te staan bij een afwijkende uitslag. Lang niet iedereen ontvangt dus dezelfde informatie.

Om een afgewogen keuze te maken als het gaat om prenatale screening, is adequate informatie noodzakelijk. Dat betekent dat je minder verhullende taal moet gebruiken en specifieker moet zijn over het type keuzes waar je bij een afwijkende uitslag mee geconfronteerd kunt worden.”

Rijdende trein

Na een afwijkende uitkomst van prenatale screening wordt er vaak in sneltreinvaart gehandeld. De tijd begint zich tegen je te keren, want kies je voor zwangerschapsbeëindiging, dan moet dat voor de 24-wekengrens. Goede voorlichting vooraf stelt je instaat om te kiezen of je überhaupt op die rijdende trein wilt stappen. Want dat is het: er komt iets uit de screening en daarna stap je op de rijdende trein zonder tussenstations.

Sanne: “De avond voor de punctie waren mijn partner en ik er eindelijk uit: ons kindje was welkom, ongeacht de uitkomst van de vruchtwaterpunctie. We waren dus niet voornemens de zwangerschap af te breken. In ons geval was er dus eigenlijk geen haast meer: we wilden enkel weten wat ons te wachten stond en medische zorg op tijd kunnen organiseren. Juist dat had besproken moeten worden. Want dan hadden we ook kunnen kiezen voor een vruchtwaterpunctie (ver) na 24 weken zwangerschap. Dan is een kind levensvatbaar mocht er iets misgaan.”

Prenatale screening: een duidelijke route na een afwijkende uitslag

Sanne pleit voor een duidelijke route die volgt na een afwijkende uitslag van de prenatale screening. Die route start wat haar betreft al bij het eerste gesprek over prenatale screening. Dan al kan worden uitgelegd dat vervolgonderzoek tijd kost. En dat wanneer de uitslag bekend is en het tijd is voor een grote beslissing, je in een heel andere fase van je zwangerschap bent beland. In sommige gevallen heb je het kind al voelen bewegen en dit kan een keuze over het vervolg van je zwangerschap beïnvloeden. Mocht je kiezen om de zwangerschap te beëindigen, dan wordt de bevalling opgewekt.

Het schetsen van het tijdspad na prenatale screening is een must. Sanne: “De mogelijke vervolgstappen, de benodigde tijd voor vervolgonderzoek, eerlijke informatie over de risico’s van vervolgonderzoek inclusief de signalen die kunnen aantonen dat er na afloop iets mis is gegaan, het moet allemaal besproken worden. In dat tijdspad moet er ook ruimte zijn om specialisten te raadplegen als onderzoeksuitslagen bekend zijn, ook dat kost tijd. En tot slot zou ik graag eerlijke informatie zien over het beëindigen van een zwangerschap. Niet om mensen bang te maken maar om hen de kans te geven een weloverwogen besluit te nemen.”

Wat kun je aan?

Een weloverwogen besluit, ga er maar aan staan. Want wat als het jou overkomt? “Tijdens die gesprekken gaat het nu vaak over waarden. Het is heel mooi dat je weet hoe mensen denken over de zorg voor een kind met een aandoening of hoe ze denken over zwangerschapsbeëindiging. Maar je moet mensen ook durven uitnodigen om te overpeinzen of ze de emotionele draagkracht hebben. Waar liggen je grenzen en wat kun je aan? Wat je erbij voelt is minstens zo belangrijk als hoe je erover denkt. De gevolgen zijn namelijk verstrekkend”, besluit Sanne.

Die duidelijke route na een afwijkende uitslag is er lang niet altijd. Hopelijk geeft dit artikel je houvast en weet je welke vragen je moet stellen aan je verloskundige of gynaecoloog over het vervolgtraject na prenatale screening. Overleg de duur en timing van de onderzoeken. Vraag naar de impact op jou en de risico’s voor je ongeboren kind wanneer duidelijk is welke vervolgonderzoeken nodig zijn. Praat over wat je aankunt. Hoe beïnvloedt het antwoord op die vraag de timing van vervolgonderzoeken? Wil je die? En zo ja, is er dan sprake van haast?

–

Aan dit artikel werkte mee: Sanne van der Hout is ethicus op het gebied van reproductieve screening en werkt als universitair docent aan de Universiteit van Maastricht. In Onverwacht beschrijft ze hoe zij en haar partner, na een verontrustende prenatale screeningsuitslag, terechtkwamen in een medisch traject dat uiteindelijk resulteerde in het overlijden van hun ongeboren kind. Hoe kan de counseling en begeleiding van zwangeren worden verbeterd?

Foto: Anders dan verwacht

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?