Van rollercoaster op de NICU naar een dochter van drie

De dochter van Ilse werd 14 weken te vroeg geboren. Ze woog slechts 510 gram en was daarbij ook nog eens veel te klein. Als je zo vroeg en zo klein ter wereld komt, staat het hele NICU team op scherp. Zo ook bij Ilse. Haar dochter werd direct in een plastic zak gewikkeld zodat ze geen warmte zou verliezen. Ze werd geïntubeerd zodat ze aan de beaming kon worden gelegd en kreeg heel wat infusen om medicatie en voedingsstoffen toe te kunnen dienen. Zo verbleef zij 128 dagen op de NICU in Zwolle.

Veel baby’s op de NICU liggen aan de beademing

Ilse: “De longen van onze dochter waren nog niet rijp, de verwachting was dat ze het niet zou overleven vanwege haar zwakke longen. Ze had ernstige BPD (Bronchopulmonale Dysplasie). Twee keer hebben we moeten beslissen over haar leven. Ze heeft heel lang aan de beademing gelegen en ook thuis was later zuurstofondersteuning nodig.”

Pas na 35 weken zwangerschap zijn de longen van een ongeboren baby af. De dochter van Ilse werd veel eerder geboren. Haar longen waren al wel in ontwikkeling maar nog lang niet volgroeid om zelfstandig te kunnen ademen. Daarom liggen te vroeg geboren baby’s vaak aan de beademing. Als een baby ook extra zuurstof nodig heeft na wat week 36 had moeten zijn in de zwangerschap, spreken we van BPD. Ook later blijven de longen van kinderen met BPD gevoelig voor infecties of prikkels uit de omgeving zoals stof.

Spanning op de NICU

Zodra je kind op de intensive care belandt, zit je in een achtbaan. Iedere stap voorwaarts kan een aantal uur later worden opgevolgd door twee stappen terug. Er is geen garantie en je leeft van dag tot dag. Dat vraagt wat van ouders.

Niet alleen voor ouders, ook voor broertjes en zusjes is een baby op de NICU een hele belasting. Ook zij voelen de stress en moeten nu de aandacht van hun ouders delen. En dat terwijl voor hun het leven (bijvoorbeeld op school) vaak gewoon doorgaat. Thuis zit je nooit helemaal op je gemak, want ben je wel op tijd in het ziekenhuis als er onverhoopt iets mis gaat? Gelukkig zijn er speciaal daarvoor Ronald McDonald Huizen dichtbij het ziekenhuis. Als er plek is, kunnen ouders en broertjes en zusjes dichtbij blijven slapen. Dat scheelt reistijd en stress.

Ilse en haar man René hadden al een dochter: Annabel (geb 2014). Gelukkig wonen ze op een acceptabele reistijd van het ziekenhuis en kon het gezin thuis blijven wonen gedurende Josephien’s ziekenhuisopnames.
Ilse: “Onze Josephien heeft het o.a op karakter overleefd. Meisjes hebben zo veel pit in zich, zeker dit meisje. Ze doet alles anders, in haar eigen tempo én op haar eigen, onvoorspelbare, manier. Ondanks de tegenslagen en vreselijk veel spannende momenten, heeft ze het nooit opgegeven.”

Verhuizen naar High en Medium Care

Als het goed gaat met je kindje, wordt hij of zij ontslagen van de NICU. Vaak duurt het dan nog even voor je kind naar huis mag. Vaak volgt dan een opname op de High en/of Medium Care afdelingen van het ziekenhuis. Daar is de zorg minder intensief. Dit kan in hetzelfde ziekenhuis of in een andere ziekenhuis (in de buurt) met een Neonatologie afdeling. Er zijn in Nederland tien ziekenhuizen met een NICU.

Het is voor ouders best even wennen als je kindje wordt overgeplaatst. Ineens wordt er op een andere, minder intensieve manier voor je kindje gezorgd. Dit kan als de gezondheid het toelaat. Als ouders krijg je meer vrijheid en verantwoordelijkheid. En dat is erg spannend. Maar een overplaatsing is bovenal natuurlijk goed nieuws.

Voorbereiden op de thuiskomst

Op deze afdelingen wordt veel tijd en aandacht besteed aan het klaarstomen van de ouders als er medische verzorging thuis nodig is na ontslag. Sondevoeding, het wisselen van een stoma of het schoonhouden van een buisje in de keel vragen om extra uitleg. Pas als ouders comfortabel zijn met de verzorging kan worden overgegaan naar een volgende stap. Wat die stap is hangt af van het kind. Misschien moeten ouders nog meer dingen aanleren, worden andere verzorgers betrokken bij het zorgen voor (bijvoorbeeld opa’s en oma’s) of wordt gestart met de voorbereiding op thuiskomst.

Ook Ilse leerde veel op de nieuwe afdelingen: “Ik vond het iedere keer weer wennen. Je raakt gehecht aan het ritme van de afdeling en de verpleging en ineens wordt alles weer anders. Op iedere afdeling deden we zo veel mogelijk zelf. Onze dochter moest 6 keer per dag sondevoeding via een voedingspomp met alles wat daarbij komt kijken, waaronder het doorspoelen van de sonde en de vele instellingen. Dat deden we dus zelf.”

De laatste verhuizing: Josephien mag naar huis

Ilse: “Na 6 maanden ziekenhuisopname mocht Josephien eindelijk met ons mee naar huis. Maar wel met zuurstofondersteuning en een voedingssonde. In de praktijk betekende dat een lange doorzichtige lijn tussen onze baby een zuurstoftank. Dat is even wennen met aan- en uitkleden, of wat dacht je van traplopen met je kind op de arm. Op de ene etage draai je de zuurstoftank dicht, je koppelt je baby los, gaat naar de volgende etage waar een nieuwe tank klaar staat en sluit alles weer aan. Ik vond het ontzettend spannend maar we werden goed voorgelicht in het ziekenhuis. Er bestaat een speciaal team dat alles thuis voor je komt instellen, daarna neemt de kinderthuiszorg het over.”

Ilse moest iedere dag pleisters vervangen op het gezichtje van Josephien. Deze pleisters hielden de voedingssonde en de zuurstofslang op hun plek.

Klaar met al die slangen

“Na ongeveer 9 maanden waren haar longen eindelijk zo sterk dat ze heel geleidelijk van de zuurstofondersteuning af kon. De voedingssonde had ze nog steeds, omdat ze nog niet zelf kon eten. Eten heeft ze heel langzaam moeten leren omdat ze vanaf haar geboorte al een sonde had. Josephien miste een hongerprikkel en had een heel heftig kokhalsreflex. Toen Josephien 2 jaar was, at ze zelf zo goed dat we het zonder voedingssonde mocht proberen en deze is er tot nu toe nog steeds uit” vertelt Ilse.

Onze te vroeg geboren dochter is nu drie

Hoe is het nu met Josephien, de dochter van Ilse? “Josephien is nu drie jaar. Ze is nog steeds klein voor haar leeftijd en haar ontwikkeling gaat op een geheel eigen tempo. Geestelijk laat ze tot nu toe geen achterstand zien en heeft ze zich inmiddels ontpopt tot een vrolijke en eigenwijze peuter. Er zit behoorlijk veel pit in. Het temperament dat zij liet zien in de couveuse is er nu nog. Ze is dol op haar grote zus en dit is letterlijk en figuurlijk haar grote voorbeeld. Ze gaat sinds 2 maanden naar de peuterspeelzaal en dit gaat hartstikke goed.

Het eten blijft wel een ‘dingetje’. Ze heeft geen grammetje vet teveel en dus ook geen reserves. Zodra ze niet fit is, wordt haar eetlust direct minder. Waardoor bij ons de stress toeslaat, want ze mag niet afvallen. Gelukkig weten we samen deze kwetsbare balans in stand te houden.

Niet alleen wij zijn tevreden over hoe ze het doet, ook onze artsen zijn positief over hoe het op dit moment met haar gaat. We krijgen nog altijd begeleiding vanuit het ziekenhuis. Dit bestaat uit regelmatige controles bij de kinderarts en begeleiding van een diëtist. Door haar slechte start en medische geschiedenis hebben we korte lijntjes met de kinderartsen dus als er iets aan de hand is kunnen we altijd snel terecht in het ziekenhuis.

Ondanks haar eigen ontwikkelingstempo zien we wel continue vooruitgang. Meer kunnen we ons niet wensen. Niemand weet hoe de toekomst er uit zal zien, dus of ze blijvende gevolgen aan de vroeggeboorte zal overhouden zien we gaandeweg wel. Voor nu proberen we te genieten van ieder moment. We hebben veel meegemaakt. Dat Josephien ook veel heeft meegemaakt is duidelijk merkbaar. Ze piept niet om iets kleins, ze kijkt wijs uit haar ogen en ze leert ons heel veel. Wat is ze mooi, ons dappere kleine meisje’’.

—
Aan dit artikel werkte mee: Ilse Veijer-Selles, auteur van ‘Het grote kleine babyboek’. Het invulboek speciaal voor de aller-allerkleinsten. Ben je benieuwd naar Het Grote kleine babyboek? Neem dan een kijkje op www.hetgrotekleinebabyboek.nl. Het boek is bestellen via bol.com en in de webwinkel van Uitgeverij Boekscout.

Foto’s: Ilse Veijer-Selles, de eerste foto is gemaakt door Stichting Early Birds op 11 december 2016

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram en ontmoet in de comments andere vrouwen. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?