Nasleep van pre-eclampsie: als je lichaam je afremt

De nasleep van (ernstige) pre-eclampsie of het HELLP syndroom is voor iedere vrouw anders. Waar de één direct na de bevalling zonder klachten het ziekenhuis verlaat, is de ander nog maanden of zelfs jaren bezig met haar herstel. Als het herstel langer duurt, dan variëren de restklachten. Veel gehoord zijn lichamelijke klachten, blijvend medicatiegebruik en geestelijke verandering. Het is te veel om overal in te duiken, en daarom concentreer ik mij nu op die laatste: wat betekent dat, cognitieve restklachten na pre-eclampsie? In dit artikel gaan twee vrouwen het gesprek aan over hun ervaringen.

Ik vond de periode na pre-eclampsie geestelijk doodvermoeiend. Het ging mij allemaal te snel en ik vergat alles.

Laten we beginnen bij het begin, de periode dat je een kind krijgt is al zo kwetsbaar en dan krijg je er ook nog eens restklachten bij om te verwerken. Wat doet dat met je? Ilse: “Het gekke is dat het mij nu – maanden later – veel meer doet, dan toen het mij overkwam. Je staat op zo’n moment in overlevingsstand, er was bijna geen ruimte om te beseffen wat er gebeurde. Na zes maanden kwam er rust in de zorg omtrent mijn zoon en toen pas kwam de klap. De adrenaline neemt af en je ervaart ineens dat je niet meer de vrouw bent die je was. Wat dat met mij doet? Het is een dagelijkse, innerlijke strijd in wat ik wil en wat ik kan. Steeds tegen je grenzen aanlopen of teruggefloten worden door je eigen lijf kost ontzettend veel energie en levert soms de nodige frustratie op.“

Cognitieve restklachten na pre-eclampsie

Hoewel het nog niet is onderzocht en bewezen, zijn artsen wel van mening dat cognitieve restklachten passen bij pre-eclampsie. Ook ik herken dat. Mijn hoofd kan ontzettend snel gaan. Dat is voor mij niets nieuws. Maar na de pre-eclampsie, leek ik achter al die gedachten aan te hollen. Ik kon niets meer ordenen. Alles was even belangrijk. Ik struikelde letterlijk over mijn woorden omdat ik in gedachten al verder was dan de woorden die uit mijn mond kwamen.

Ik vergat heel veel. Ik overleefde maandenlang door wekkers in mijn telefoon in te stellen: niet vergeten iemand te feliciteren, niet vergeten boodschappen te doen, niet vergeten dat je auto bij de garage staat en zo kan ik nog wel even doorgaan. Naast praktische zaken vergat ik ook dingen die mij verteld waren. Een vriendin die vertelde over haar relatie? Vergeten. Een collega die mij input gaf voor een plan dat ik moest schrijven? Vergeten. Mijn man die uit eten ging met vrienden? Vergeten.

Ilse: “ook mijn restklachten zijn vooral cognitief. Concentreren is lastig en ik heb moeite met taal (lezen, schrijven, spreken). Ik maak fouten die ik vroeger niet maakte. Dit is zichtbaar voor mij en mijn omgeving, maar het belemmert mij ook in mijn werk. Ik weet het inmiddels een beetje te verbloemen en weet dat ik stress of teveel druk uit de weg moet gaan, want dat triggert de klachten.

Ik herken mij ook in de geheugensteuntjes van Gaby. Ik moet de meest simpele dingen die ik niet wil vergeten in mijn agenda zetten met melding. Anders vergeet ik echt teveel dingen die ik wel belangrijk vind.

Dat is echter niet het enige. Mijn energielevels wisselen met de dag. De ene dag kan ik best even flink in de tuin aan de gang, andere dagen ben ik al kapot als ik de trap oploop. Of ik sta soms letterlijk te tollen op mijn benen als ik een kwartier op de fiets heb gezeten. Tot slot vind ik het moeilijk als er te veel mensen tegelijk in één ruimte zijn. En in het begin had ik na inspanning ontzettende zure hoofdpijn. Alsof je verzuurde spieren in je hoofd hebt…. dat is inmiddels een stuk minder.”

Klachten kun je niet wegwuiven

Juist die cognitieve restklachten zijn zo ongrijpbaar en mede daardoor zo gemakkelijk weg te wuiven door een ander. Je bent moe? Iedereen is moe met een pasgeboren baby. Je vergeet dingen? Iedereen vergeet wel eens wat.

Ilse: “De vaak gemaakte opmerkingen: ‘Dat hoort bij het moederschap of het moederbrein’ of ‘Dat hoort bij het ontzwangeren’. Woest werd en word ik daarvan. Daarmee zegt iemand letterlijk dat ze je niet serieus nemen. Gevolg; ik ging steeds minder delen, ook met mijn directe omgeving, omdat ik het begrip niet kreeg dat ik nodig had. Ik heb mij in die periode ontzettend eenzaam gevoeld en kan daar nog steeds om huilen. Het is alsof je keihard staat te schreeuwen, maar niemand die je hoort. Het maakt niet uit hoe goed je het probeert uit te leggen, het onbegrip heerst.”

Ik vond het net zo frustrerend. Want voor mij was het wezenlijk anders dan hoe ik voorheen was. Mijn directe omgeving heeft misschien niet zo veel gemerkt, ook ik wist dingen aardig te verbloemen. Juist voor mijn collega’s was de nasleep heel erg zichtbaar. Ik maakte er grapjes over maar van binnen huilde ik.

De nazorg is overal anders

Ilse: “Het gekke is dat als je opzoek gaat naar de informatie er best veel te vinden valt, toch weten heel veel mensen – inclusief medici – niet wat de gevolgen kunnen zijn. Er zijn genoeg onderzoeken gedaan naar de gevolgen van pre-eclampsie. Als we het hebben over cognitieve restklachten, dan bestaan er zelfs gevallen van permanent geheugenverlies. Er zijn een aantal ziekenhuizen in Nederland die een nazorgtraject opstarten wanneer een vrouw pre-eclampsie, eclampsie of HELLP heeft gehad. Maar dat zijn er maar een paar. Er is dus ook geen ‘standaard’ vervolgtraject of nazorg. De kans op herhaling is geloof ik 25% en toch krijgen veel vrouwen te horen dat de kans op herhaling nihil is.” Waarom deze informatie niet wordt gedeeld met heel Nederland? Dat is mij echt een raadsel.“

Minder vertrouwen in je lichaam of volgende zwangerschap

Het is voor mij na afloop heel eng te weten dat je lijf zich zomaar tegen je kan keren. Ik kan kennelijk zomaar hartkwalen krijgen en doodgaan. Dat besefte ik me hiervoor (gelukkig) nooit.

Ilse: “Je komt in een emotionele rollercoaster terecht waar angst en liefde hand in hand gaan. Mijn focus lag in het begin vooral op mijn zoon. Ik had de emotionele ruimte niet om het op mezelf te betrekken. De verwerking en acceptatie van hoe snel mijn zoon ter wereld is gekomen heeft wel even geduurd. Zijn eerste kennismaking met de wereld waren vreemde handen, gevolgd door naalden, plakkers en een zuurstofmasker. Niet de warme, verwelkoming van mijn armen…
Inmiddels zit ik ook volop in de verwerking van wat mij is overkomen en wat dat betekent voor de toekomst. Een tweede kindje? Dat is niet zonder risico, om nog maar te zwijgen over de verhoogde kans op hersenbloedingen, hart- en vaatziekten bij mij.“

Hoe is het nu?

Ilse: “Op het moment van schrijven zijn we acht maanden verder maar ik ben er nog lang niet. Ik heb het gevoel vast te zitten. Ik zie mogelijkheden op het gebied van mijn gezondheid, werk en relaties. Maar ik kan er nog niet bij. Mijn brein wil niet mee.

Ik heb noodgedwongen ‘geaccepteerd’ dat ik niet sneller kan dan het herstel toelaat en dat er ook niet te voorspellen valt of ik überhaupt nog de oude word. Daarom heb ik ook een onderzoek gepland in Maastricht, ik hoop meer inzicht te krijgen over hoe het nu met mij gesteld is. Vanuit daar kan ik handvatten voor mezelf maken en perspectief te creëren. Dat te weten, maakt mij overigens ook een leukere moeder en partner.”

Voor mij is het tij gekeerd. Ik denk dat ik ruim een jaar last heb gehouden van restklachten. Of ik ze allemaal kan toeschrijven aan pre-eclampsie weet ik niet. Maar als ik om me heen kijk en mezelf vergelijk met Ilse en al die andere vrouwen, dan vermoed ik dat een heel groot deel van mijn klachten komen door het ziektebeeld.

Ben je op zoek naar tips over de verwerking van pre-eclampsie, eclampsie, het HELLP syndroom of een andere zwangerschapscomplicatie en de nasleep? Lees dan ook: Hoe verwerk je je restklachten

—

Foto: Anders dan verwacht

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?