Gevolgen van HELLP: mijn leven is blijvend veranderd

De gevolgen van HELLP kunnen best heel ingrijpens zijn. Ilse vertelt: Ik was 25 weken zwanger toen het niet goed ging. Ik bleek pre-eclampsie te hebben (een vorm van zwangerschapsvergiftiging) dat zich inmiddels had ontwikkeld tot een ernstige en gevaarlijke vorm: het HELLP-syndroom. Er zijn tal van symptomen die gepaard gaan met dit syndroom, waaronder een hele hoge bloeddruk. In mijn geval zorgde een torenhoge bloeddruk voor een hersenbloeding. Later begreep ik van mijn artsen dat het zeer zeldzaam is dat moeder én kind dit overleven. Ik heb, tot nu toe, ook nog geen lotgenoten kunnen vinden die hetzelfde hebben meegemaakt. Dat gegeven hakt er nu, 3 jaar later, nog steeds keihard in.

Opgenomen met HELLP

Ik kwam in het ziekenhuis omdat ik me ‘grieperig’ voelde, mijn bloeddruk te hoog was en ik teveel eiwitten in mijn urine had (en alle andere symptomen van HELLP, weten we nu). Toen ik werd opgenomen, had ik geen idee dat een zwangerschap zo uit de hand kon lopen. Ik werd met spoed overgeplaatst van Hardenberg naar Zwolle. Daar was een NICU (Neonatale Intensive Care Unit). In het ziekenhuis kwamen ze ’s avonds laat nog echo’s maken van onze baby en ik kreeg longrijpers ingespoten. Als onze dochter eerder geboren zou worden, dan had ze alvast een extra zetje om haar longen te laten werken. Langzaamaan kreeg ik wel door dat het menens was en dat ik deze zwangerschap zo lang mogelijk moest uitzitten in het ziekenhuis. De term HELLP-syndroom is wel genoemd, maar niemand kon voorspellen hoe erg dit ging escaleren.

Een spoedkeizersnede redde mijn leven

Met iedere vorm van zwangerschapsvergiftiging is het protocol duidelijk. Tijdrekken zodat de baby zich kan ontwikkelen. Zeker in ons geval was ieder uur in mijn buik een zegen. Tot je op een punt komt waarop de ziekte omslaat. In mijn geval liep mijn bloeddruk zo uit de hand dat deze een hersenbloeding veroorzaakte. De streefwaarde voor de bloeddruk van een volwassen vrouw is ongeveer 140/90, dit is de zogeheten boven- en onderdruk. Die van mij was 220/140. Dat zegt genoeg denk ik. Gelukkig was ik toen al opgenomen in het ziekenhuis. Ik moet er niet aan denken wat er was gebeurd als ik thuis was geweest.

Om mijn leven te redden was er maar één oplossing: een spoedkeizersnede. Ook als dat zou betekenen dat onze dochter een leven buiten de baarmoeder niet zou overleven. Op 10 oktober 2016 kwam om één minuut voor twaalf uur in de middag, onze dochter Josephien ter wereld. Ze woog 510 gram en was niet alleen 14 weken te vroeg geboren, ze was ook nog eens veel te klein (extreem pre-dysmatuur).

Direct na de geboorte moest Josephien de couveuse in. Ze had ernstige BPD (Bronchopulmonale Dysplasie, ernstig onderontwikkelde longen) en daarom werd ze geïntubeerd en aan de beademingsmachine gelegd. Ze heeft heel lang aan de beademing gelegen. Ook kreeg ze in elke ledemaat en in haar navel een infuus.

Ze heeft 128 dagen op de NICU gelegen en daarna werd ze overgeplaatst naar een High Care afdeling en later een Medium Care afdeling. Het is heel lang heel erg spannend geweest, maar Josephien gaf zich niet zomaar gewonnen. Inmiddels is zij drie jaar.

De schok was groot

Hoewel ik nooit mijn bewustzijn ben verloren, besefte ik mij niet zo goed wat er gebeurde voorafgaand aan de keizersnede. Ik was te ziek en lag bovendien aan een infuus met magnesium wat me suf maakte. Mijn man daarentegen was natuurlijk wel volledig bij kennis en kreeg mee hoe bedreigend de situatie was. Hij heeft vragen moeten beantwoorden over reanimatie. Dat zijn heftige vragen.

Hersenbloeding door HELLP

Een hersenbloeding als gevolg van het HELLP-syndroom komt gelukkig maar zelden voor. Maar als het zich voordoet is het in bijna alle gevallen fataal. Ik kan het wonder boven wonder navertellen. Ik ben natuurlijk dolgelukkig dat ik er nog ben, maar heel eerlijk, sinds ik weet dat ik door het oog van de naald ben gekropen ben ik angstig.

Door de hersenbloeding ben ik tijdelijk linkszijdig verlamd geweest. Ik kon mijn been, arm en linkerhelft van mijn gezicht niet meer bewegen. Gelukkig is het herstel snel gegaan en werd in na 2,5 week ontslagen uit het ziekenhuis. Ik kon lopen en redelijk voor mezelf zorgen. De revalidatie was poliklinisch. Inmiddels kun je aan mij niet meer zien dat ik een hersenbloeding heb gehad.

Voorgoed veranderd: mijn hoofd gaat soms op non-actief

Toch zijn er behoorlijk wat restklachten en is mijn leven voorgoed veranderd. Misschien dat een aantal klachten in de loop van de tijd nog wat verbeteren. Maar niks is zeker. Ik heb nog steeds regelmatig kramp of spasmen in de linkerhelft van mijn lichaam. Daarvoor slik ik zware medicijnen en krijg ik regelmatig Botox-injecties in de spieren van mijn hals en nek. De vingertoppen van mijn linkerhand zijn gevoelloos en ook de linkerhelft van mijn gezicht voelt doof of gevoelloos. Ik heb vaak spierpijn in mijn linkerarm. Nu, drie jaar later, zie ik nog steeds een neuroloog voor mijn klachten.

Niet alleen mijn lijf is aangetast, ook mijn hoofd heeft een klap gehad. Ik heb geheugen- en concentratieproblemen, ben snel moe en kan niet meer zoals vroeger meerdere dingen tegelijk doen. Ook zijn drukke plekken me snel te veel. Ik raak dan overprikkeld. Mijn hoofd gaat dan op non-actief.

Ik voel me soms een last voor mijn gezin, zowel lichamelijk als geestelijk heb ik nu gewoon mijn beperkingen. Daarbij is het vertrouwen in mij lichaam wel echt weg. Die is voor mij de grote boosdoener.

Posttraumatische stressstoornis

Het ziekenhuis heeft mij destijds nog zo gewaarschuwd: als jullie dochter straks thuis is en het gaat goed met haar, dan pas komt de klap. Dat was ook zo. Een jaar na thuiskomst kreeg mijn man een burn-out. Het was gewoon even op. Ook bij mij verergerde mijn klachten en bleek ik PTSS (posttraumatische stress stoornis) te hebben ontwikkeld.

Ik heb hulp gekregen want dit konden we niet alleen aan. We zijn goed opgevangen en begeleid door de specialisten maar ik heb nog een lange weg te gaan. Ik ben angstig, ik durf geen hoop te hebben in de toekomst. Mijn trauma is complex en omvat niet alleen deze ervaring. Het is zelfs zo erg dat ik begin vorig jaar ben opgenomen geweest in een psychiatrische kliniek. Dat ligt nu alweer een poos achter ons maar ik voer nog steeds wekelijks gesprekken met specialisten. Ondanks de nodige ‘ups and downs’, voel ik wel dat het langzaam beter met me gaat. Met ons moet ik zeggen. Mijn man is weer aan het werk en ook ik voel een positieve verandering.

Nu is het wel een keertje klaar, toch?

We zijn drie jaar verder, sommige mensen in mijn omgeving vinden het nu wel mooi geweest. Ik ben weer aan de beterende hand, met Josephien gaat het goed en ook met mijn man gaat het goed. ‘’Dan kunnen we alles nu wel achter ons laten en gewoon verder gaan met ons leven’’. Maar zo simpel is het niet. Het is voor mij nog niet klaar. Ik kom nog steeds in het ziekenhuis voor controle of onderzoek, ik krijg nog geregeld nieuwe medicatie en ik ben nog steeds in gesprek met specialisten om mijn trauma te verwerken. Daarbij zijn er zoals ik eerder vertelde dingen blijvend veranderd. Ik moet leren accepteren dat ik ben veranderd. Maar accepteren is zo moeilijk, ik weet ook niet of ik dat echt kan. Ik moet er mee leren leven.

HELPP wordt vaker besproken in de media en er wordt over gepraat in het ziekenhuis als de diagnose is gesteld. Vaak weten vrouwen dat het iets te maken heeft met hoge bloeddruk. De impact is voor heel veel vrouwen echter onbekend. De gevolgen van pre-eclampsie en/of HELLP zijn heftig voor je lichaam maar ook emotioneel gezien is de impact erg groot. Dit moet niet onderschat worden. Het herstel kan jaren duren of het kan, zoals in mijn geval, voor altijd je leven veranderen.

Ik wil met mijn verhaal meer begrip, geduld en respect creëren voor andere vrouwen die eclampsie, pre-eclampsie of het HELLP-syndroom doormaken Ik gun dat deze vrouwen, want veel van de gevolgen zijn misschien onzichtbaar maar zeker wél aanwezig.

—
Aan dit artikel werkte mee: Ilse Veijer-Selles, auteur van ‘Het grote kleine babyboek’. Het invulboek speciaal voor de aller-allerkleinsten. Ben je benieuwd naar Het grote kleine babyboek? Neem dan een kijkje op www.hetgrotekleinebabyboek.nl. Het boek is bestellen via bol.com en in de webwinkel van Uitgeverij Boekscout.

Foto: Ilse Veijer-Selles

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram en ontmoet in de comments andere vrouwen. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?