Geboren tussen de 35 en 37 weken? Dan ben je randprematuur of late prematuur

Onze dochter werd geboren met 36 weken en twee dagen. Daarmee is ze randprematuur of late prematuur. Ze heeft drie weken op een couveuseafdeling gelegen in het streekziekenhuis bij ons in de buurt. Ze deed het na een slechte start in principe hartstikke goed, maar achteraf voelde het voor ons als tussen wal en schip belanden.

Buidelen op de couveusekamer

Ik zeg tussen wal en schip omdat onze kraamtijd in het ziekenhuis anders verliep dan voor de andere ouders op de couveusekamer.

Op de couveusekamer lagen twee andere kindjes: één in een couveuse, één in een wiegje. De andere ouders zag ik soms in een grote blauwe stoel zitten met hun kindje tegen hun borst. Ik dacht dat het bij hen ‘hoorde’. Zelf lag ik in mijn ziekenhuisbed in die ruimte, met mijn dochter bij mij te drinken. Daarna ging zij weer in haar bedje en werd ik teruggereden naar mijn verdieping. Ik heb haar nooit zo op mijn borst gehad. Na jaren kwam ik erachter dat wat zij deden, buidelen was. De enige keer dat onze dochter Maren buidelde, was op de eerste dag: bij mijn man op zijn borst. Ik wist niet dat dit speciaal was, dat het goed was voor haar gezondheid en voor de hechting. Niemand opperde later dat dit nogmaals kon.

Ik heb me daar later soms verdrietig om gevoeld. Deed ze het te goed en vergat de verpleging daardoor ons te leren buidelen? Was het niet nodig dat mijn man een band kon opbouwen met zijn dochter? Was de verpleging geïnstrueerd dat een moeder na Pre-eclampsie en HELLP altijd te zwak is om te buidelen? Had ik gewoon pech en ging het per ongeluk bij ons mis? Ik weet het niet. Ik weet wel dat we dit nooit over hebben kunnen doen en dat het een gemis blijft. Ik ben er nu oké mee, want ik weet dat acceptatie het enige is wat mij hierin helpt. Ik blijf het wel ontzettend jammer vinden.

Buitengesloten: onze dochter lag niet in een couveuse

Niet alleen handelingen verliepen anders, alleen al het woord couveuse zorgde onbewust voor afstand tussen ons, de verpleging en andere ouders op de afdeling. En nu zelfs nog, als ik andere ouders spreek of een artikel lees. Het woord couveuse komt overal terug: couveusedagboek, couveusekindje, couveuseouders, couveusekamer et cetera. Het woord is voor veel mensen goed te begrijpen. Ook als zij geen tijd hebben doorgebracht op een couveuseafdeling. Het schept een duidelijk beeld van een kindje met grote zorgen. Afgesloten van de omgeving. Je weet dat het kindje 24×7 wordt gemonitord en dat er medicatie aan te pas komt.

Maren lag in een warmtebedje en daarna in een wiegje, nooit in een dichte couveuse – dat is positief natuurlijk. Ik voelde hierdoor: ‘wij zijn geen couveuseouders’. Daardoor leek het couveusedagboekje voor mij een soort smokkelwaar, iets wat we er stiekem bij kregen.

Kortgeleden hoorde ik van iemand dat een warmtebedje soms een ‘open couveuse’ genoemd wordt. Ik staarde haar verbaasd aan. Het lijkt voor anderen misschien een zinloos detail; dat was het voor mij niet. Vier jaar later en ik voelde door die opmerking de deur van de groep een stukje open gaan. Mijn dochter lag dus één dag in een open couveuse. Ik ben ook een couveuseouder. Dit laatste heb ik nooit eerder zo gezegd, omdat het leugenachtig voelde. Nu steeds minder.

Prematuur geboren

Wat voor het woord couveuse geldt, merk ik ook bij prematuur. Wanneer een kindje in de 36e week geboren wordt, is dat ook te vroeg. Vaak wordt dat randprematuur genoemd. Het lijfje is nog niet klaar om zonder hulp en zorg buiten de baarmoeder te leven. Natuurlijk in andere mate dan een veel vroeger geboren baby. Maar dat er medische zorg nodig is, een ziekenhuisopname, er onzekerheid heerst en een plotselinge machteloze situatie: dat is hetzelfde. Impact heeft het allebei.

De term ‘randprematuur’ heeft op mij de uitwerking dat ik me – alweer – een soort smokkelaar voel, een stiekemerd in de groep prematurenouders. Alsof we met één been nog net in de prematurengroep stonden en met het andere al in de groep a terme. Met minder recht van spreken en er niet echt bij horend. Liever hoor je natuurlijk helemaal niet tot de groep prematurenouders. Maar het gevoel hebben nergens bij te horen is soms eenzaam, omdat je sommige dingen van andere ervaringsouders niet herkent. Een poos terug kwam ik een alternatieve bewoording tegen: late prematuur. Daarbij voel ik me meer op mijn gemak. Het geeft eerlijk weer hoe het zit: wel prematuur, pas op latere termijn.

Geen fotoshoot van Stichting Earlybirds

Ik was geïntrigeerd door de Stichting Earlybirds, wat een mooie fotoshoots maken zij van premature baby’s en hun gezin in het ziekenhuis. Het leek me zo mooi. Ik dacht dat het bij ons misschien niet ‘mocht’. Het ziekenhuis heeft immers vaker te maken met prematuriteit en niemand bracht het ter sprake. Ik zag ook geen folders. Het personeel is de professional, dus als iemand het weet wanneer het ‘mag’, dan zijn zij het wel, dacht ik. Ik, nieuwe ouder, ben maar een groentje en wacht netjes af.

Ik had nog nooit in een ziekenhuis gelegen. Ik wist niet dat ik hier zelf om kon vragen. Ik schaamde me dat ik het wenste en durfde het niet te benoemen. Ook weer omdat ik dacht ‘Stiching Earlybirds is er voor ‘echte’ prematuren’… Zonde achteraf. De foto’s hadden ons kunnen helpen om terug te kijken naar hoe het was. Herinneringen maken van de eerste spannende tijd met ons meisje samen. Met de kennis van nu, zou ik het anders aanpakken. Gewoon erom vragen en me minder afhankelijk opstellen.

Ook bij 36 weken komt er veel op ouders af

De geboorte termijn van 36 weken heeft de ziekenhuisopname niet ineens lichter gemaakt. De grootste klap voor ons was de lange mentale nasleep die het voor mij had. Hoe had ik het anders willen zien in het ziekenhuis? Een heel belangrijk punt is dat ik informatie over de zorg van Maren had willen krijgen die was opgeschreven. Al was met maar een notitieboekje, zodat ik kon teruglezen wat ze daarvoor mondeling hadden uitgelegd.

Mijn geheugen was door de medicatie en hoge bloeddruk een zeef en mijn informatieverwerking was ook niet je van het. Het had me goed gedaan om dingen van papier te kunnen teruglezen, keer op keer op keer. Herhalen om te begrijpen. Aangezien ik heel talig ben ingesteld, kan ik me indenken dat ik op personeel heel mondig en zelfstandig overkwam. Maar ik was het niet. Ik was onzeker, beschaamd, een piekeraar, een vergelijker. Ook een perfectionist. Ik wilde helemaal niet dat iemand zou denken dat ik het niet zou kunnen, moeder zijn en voor mijn kindje zorgen.

Ik had graag met iemand gepraat

Wat was er nou helemaal zo’n ramp? Maren was toch bijna voldragen, kon al een beetje bij me drinken, we lagen samen – rooming in noemen ze dag – en er werd goed voor ons gezorgd. Het had toch veel erger gekund? Ja, dat klopt. Het had veel erger gekund. Ik vergeleek om onszelf omhoog te denken. En die strategie hield ik verborgen, dus leek het goed te gaan.

Wat had ik er behoefte aan gehad wanneer iemand bij me was komen zitten en had gevraagd: hoe gaat het vandaag echt met je? Wat zou je het allerliefst willen op dit moment? Wat doet het met je dat jullie dochter hier in het ziekenhuis ligt? Wat wil je van ons weten? Wat hebben jij en je man nodig?

Ik kies liever voor de term late prematuur

Wat betreft de term randprematuur: zo lang je je daar zelf prima bij voelt, is het natuurlijk hartstikke oké om die te gebruiken. Ik merk alleen dat het bij mij een soort verdediging neiging blijft oproepen. Dat kost energie die ik liever anders besteed. Nu ik dit artikel heb geschreven, besef ik me dit heel sterk. Daarom kies ik er zelf bewust voor om te spreken van late prematuriteit. “Ik ben Laura, mama van Maren, een late prematuur.”

Hoe het nu met onze dochter gaat? Al na thuiskomst deed ze het heel goed! Tot nog toe, vier jaar later, merken we niets van haar vroegere start. We mogen van geluk spreken dat ze zo gezond is, een ontzettend sterke weerstand lijkt te hebben en zich ook fantastisch ontwikkelt. Een donkergrijze wolk als start en inmiddels een helderblauwe lucht met af en toe wat wolkjes en buien die we samen aan kunnen!
—
Dit artikel werd geschreven door: Laura de Boer, wandelcoach. Laura is moeder van Maren en coacht vrouwen die te maken hebben gehad met pre-eclampsie, eclampsie en het HELLP syndroom.

Foto: Anders dan verwacht

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram en ontmoet in de comments andere vrouwen. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?