Even voorstellen: Stille Levens – Kenniscentrum Babysterfte
Stille Levens richt zich op ouders die informatie en steun willen krijgen vlak voor of na het overlijden van hun baby. Ook de naaste omgeving: broertjes en zusjes van de baby, grootouders, familie, vrienden en werkgevers kunnen terecht bij Stille Levens. Daarnaast worden in het bijzonder zorgverleners maar ook uitvaartbegeleiders van informatie voorzien.
Wij geloven in de kracht van ouders. De kracht om de ingrijpende gevolgen van het overlijden van hun baby te verweven in hun leven. Wij helpen ouders bij het ontwikkelen van deze kracht die hen ondersteunt in het herstelproces.
Aan Jeannette Rietberg, Bestuursvoorzitter van Stille Levens vroegen wij:
Wat doen jullie voor ouders van overleden kinderen?
“Het doel van Stille Levens is maatschappelijk zeer relevant: iedereen die getroffen wordt door babysterfte moet de beste informatie en steun krijgen die mogelijk is.
De impact van het sterven van een baby kan zo groot zijn dat ouders (langdurig) negatieve lichamelijke en/of psychische gevolgen ondervinden. Denk aan gezondheidsklachten, veranderingen in de relatie met hun partner en gezinssituatie, problemen op de werkvloer, financiële problemen en veranderingen in vriendschappen. Omdat babysterfte relatief weinig voorkomt, betekent dit dat er vaak te weinig kennis is over het onderwerp bij bijvoorbeeld zorgverleners en werkgevers, maar ook in de omgeving van ouders. Hierdoor is het geven van essentiële ondersteuning niet altijd gemakkelijk. Stille Levens wil door het (kosteloos) delen van informatie en het geven van directe ondersteuning aan ouders door ouders, ouders weer helpen herstellen in hun kracht en zorgverleners, werkgevers en de omgeving van ouders helpen beter om te leren gaan met de enorme impact van het overlijden van een baby.
Stille Levens is hét kenniscentrum babysterfte en is er voor alle ouders van overleden baby’s, ongeacht de zwangerschapsduur. Ons bestuur bestaat uit ervaringsdeskundige ouders en zorgverleners uit de geboortezorg. Met onze gezamenlijke kennis en ervaring zijn we in staat uitgebreide informatie te geven. Wij zijn onafhankelijk en neutraal. Ook stimuleren we onderzoek rond babysterfte en de impact daarvan.”
Waarom zijn jullie dit initiatief gestart?
“Elke twee jaar organiseren de ISA (International Stillbirth Alliance) en de ISPID (International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death) een internationaal congres voor zorgverleners én voor ouders getroffen door babysterfte. In 2012 werd tijdens het ISA/ISPID congres in Baltimore (USA) door Jeannette Rietberg (auteur en spreker over babysterfte en moeder van Carel *) en Adja Waelput (onderzoeker/verloskundige n.p.) het plan opgevat om in Nederland een goede-doelen-organisatie op te starten met als missie ouders te steunen die met babysterfte te maken krijgen. Professor Jan Jaap Erwich (hoogleraar verloskunde in het bijzonder preventie perinatale sterfte) was ook enthousiast over dit initiatief. Léonie de Boer (journalist en moeder van Sarah*) werd gevraagd zich bij dit initiatief aan te sluiten. Ook zij verbaasde zich over het ontbreken van een organisatie in Nederland waar ouders terecht kunnen voor informatie, (h)erkenning en steun. De missie en visie en werden vastgesteld: het fundament van het Kenniscentrum Babysterfte was gelegd.
In de tijd die daarop volgde, vormden ouders en zorgverleners uit de geboortezorg het bestuur. Professor Jan Jaap Erwich nam zitting in de Raad van Advies. Evenals rouwdeskundige Daan Westerink.
Er werd zeer bewust gekozen voor een bestuur dat zowel uit ouders en zorgverleners bestaat: gebundelde kennis en kunde. Naast de naam ‘Kenniscentrum Babysterfte’ werd gekozen voor een naam die iedereen aanspreekt: Stille Levens. De levens van alle baby’s die er niet meer zijn maar die toch aanwezig blijven in afwezigheid.”
Wat maakt jullie uniek?
“Door ons bestuur dat bestaat uit zowel ouders als zorgverleners, kunnen wij vanuit gebundelde kennis en krachten en gebruik makend van een breed netwerk informatie en steun geven aan ouders die te maken krijgen met het overlijden van hun baby. Wij zijn de enige organisatie die steun biedt aan ouders via professioneel getrainde vrijwilligers. Onze vrijwilligers worden nauw terzijde gestaan door zorgverleners. Daarnaast zijn wij zeer sterk in zichtbaarheid via onze website en social media; we zijn tenslotte een virtueel centrum.
En Stille Levens is een stichting met ANBI-status. Dat wil zeggen dat wij uitsluitend werken met vrijwilligers. We hebben geen betaalde functies.”
Waar zijn jullie trots op?
“Onze website, onze brochures, ons Steun Team, onze social media zichtbaarheid, we hebben onze eigen Gifjes o.a. te vinden op Instagram via de zoekterm stillelevens, onze ambassadeurs (waaronder Roos Schlikker) en onze kennis en kunde. Maar vooral op alle ouders die hun weg vinden via de steun en informatie van Stille Levens en daardoor weer in hun kracht worden gezet om de ingrijpende gevolgen van het overlijden van hun baby te verweven in hun leven.”
—
Aan dit artikel werkte mee: Jeannette Rietberg, Bestuursvoorzitter van Stille Levens | Kenniscentrum Babysterfte
Foto: Stille levens
Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram en ontmoet in de comments andere vrouwen. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?