Een kind met Cerebrale Parese: een andere blik op het leven

Op 7 juli 2012 werd Jayden te vroeg geboren. Door zuurstoftekort in zijn hersenen heeft hij een hersenbeschadiging opgelopen. Jayden heeft Cerebrale Parese. Graag deel ik met jullie een gewone doordeweekse dag en geef ik je een kijkje in ons leven.

Ik woon alleen met mijn zoontje en twee honden. Mijn vriend, niet de vader van Jayden, komt vaak langs en helpt waar hij kan. Omdat Jayden in een rolstoel zit, is alles gelijkvloers. We hebben bredere deuren en ik heb oprijplaten bij de voordeur zodat hij makkelijk naar binnen en buiten kan. Onze douche en het toilet zijn aangepast en Jayden slaapt in een bed dat met een druk op de knop omhoog en omlaag kan. Straks als Jayden wat groter is, komt er een tillift.

De nacht: helpen met plassen

Vannacht heeft Jayden goed geslapen, hij is maar één keer wakker geweest om te plassen. Tegen de verwachtingen in van de arts, is hij volledig zindelijk geworden. Hij kan alleen niet zelfstandig naar het toilet en zich uitkleden. Dus als hij moet plassen, dan moet ik er ook uit om hem te helpen. Soms is dat 2 of 3 keer op een nacht. Vannacht had ik wat dat betreft dus geluk.

Soms is Jayden ’s nachts benauwd. Hij redt het dan nog om mij te roepen. Ik kom dan naar hem toe en zorg dat hij medicatie krijgt waardoor hij beter kan ademen. Dit moet dan om de paar uur worden herhaald.

In de ochtend: medicatie in een kan met limonade

Om 06:30 gaat de wekker en ik ben klaar om de dag te beginnen. Ik stap mijn bed uit, schuif mijn voeten in mijn pantoffels en mijn armen glijden in mijn duster. Nog half slapend loop ik naar de woonkamer waar ik vrolijk word begroet door twee kwispelende honden.

Ik gooi hun even snel naar buiten voor een plas. Daarna begin ik met het smeren van alle broodjes: ontbijt en lunch. Ik pak fruit in en zorg voor drinken. Ik maak ‘s morgens een kan limonade voor Jayden waarin ik zijn medicijnen verpulver. Deze zorgen er voor dat zijn ontlasting soepel blijft. Hij beweegt nu eenmaal minder dan andere kinderen van zijn leeftijd. Minder bewegen betekent ook sneller last van obstipatie.

Dan pak ik de schooltas in en langzaam druppelt de koffie door in de kan.

Ik haal daarna Jayden uit bed, ik kan je vertellen dat hij mij dat niet altijd in dank afneemt. Hij wil niet altijd zo vroeg wakker worden. Hij kan zelf zijn bed niet uit dus til ik hem in de rolstoel en dan gaan we eerst naar het toilet.

Jayden kan gelukkig zelfstandig eten en drinken. Hij eet vaak voor de televisie zodat ik ook even tijd heb om snel een ontbijtje naar binnen schuiven. Met natuurlijk een verse bak koffie.

Klaarmaken voor school

Na het ontbijt gaan we naar zijn slaapkamer. Hier was ik hem en kleed ik hem aan. Zijn haren worden in model gebracht en zijn tanden gepoetst, eigenlijk moet ik alle handelingen voor hem uitvoeren.

Ik trek zijn spalken en schoenen aan. Die heeft hij nodig omdat hij enorm veel spasticiteit in zijn benen heeft en daardoor staat hij altijd op zijn tenen. Zijn spalken houden zijn voeten in een normale houding.

Jayden is nu klaar voor school en we wachten samen tot de bus er is. In het begin heb ik het wel moeilijk gehad met die bus. Ik moest mijn zoon uit handen geven aan een vreemde die mijn kind van en naar school zou brengen en halen. Maar het went. Ook heeft een kennismaking met de chauffeur destijds enorm geholpen. En wat ook hielp was Jayden’s reactie na die eerste busrit: “mama, mag ik morgen weer met de bus?”

Jayden gaat naar het Speciaal Onderwijs, naar een mytylschool om precies te zijn. Hij krijgt gewoon onderwijs, dezelfde leerstof als ieder ander kind. Er zit alleen minder druk op. Jayden is zeer moeilijk lerend. Naar verwachting gaat hij wel leren maar zal hij niet zo snel dingen oppikken en onthouden als andere kinderen dat kunnen.

In de middag: samen leuke dingen doen!

Als Jayden thuis is, drinken we altijd samen even iets en spreken we zijn dag door. Daarna ga ik iets met hem doen. Meestal doen we dan thuis iets leuks. Twee keer in de week komt er iemand na schooltijd bij ons langs. Zij onderneemt dan dingen met Jayden. Gisteren was er bijvoorbeeld een vrijwilligster, zij heeft appeltaart met hem gebakken zodat ik even iets anders kon regelen.

In de avond: na Sesamstraat is het bedtijd

Soms komt Jayden mij helpen met tafeldekken maar vaak mag hij als ik ga koken even een half uurtje op de iPad zodat hij even in zijn eigen wereld kan ‘ontprikkelen’.

Tijdens het eten is het bij ons net als bij ieder ander gezin. We kletsen over de dag en bespreken dingen die belangrijk zijn die week. Jayden eet dus zelf, maar zijn motoriek is niet helemaal goed. Dat betekent dat we bijvoorbeeld wel even helpen met opscheppen.

Na het eten is er altijd fruit of yoghurt en daarna ruimen we gezamenlijk de tafel af. Ik was daarna af. Ik heb inderdaad geen vaatwasser. En ik vind het prima zo. Tijdens het afwassen bespreken mijn vriend en ik van alles. Wel zo gezellig.

We kijken na de afwas tv, Sesamstraat bijvoorbeeld en als dat is afgelopen gaat Jayden naar bed. We gaan mee naar de badkamer om zijn tanden te poetsen en in zijn kamer trekken wij zijn pyjama aan.

En dan is het altijd weer de vraag, wat brengt de nacht ons vandaag?

Zelfstandig opvoeden

Dat Jayden zelf met de bus naar school gaat, maakt hem een stukje zelfstandiger of meer wereldwijs. Zo zijn er veel kleine stapjes die we zetten. Wij proberen Jayden zoveel mogelijk zelf te laten doen. Heel veel mensen vinden dit zielig en zijn snel geneigd hem te helpen. Jayden is alleen niet zielig. Hij kan heel veel en is, naast zijn Cerebrale Parese, een hele vrolijke jongen. Bovendien heeft hij er op de lange termijn ook niets aan als hij overal bij wordt geholpen. Het is beter als hij dingen zelf kan. Want wat als ik er niet meer ben? Dan zou hij het toch ook zelf moeten doen.

Jayden is mijn voorbeeld, mijn rolmodel. Hij is zoveel meer dan een kind met Cerebrale Parese. Ook al zit het vaak tegen, hij blijft altijd positief en vrolijk. Ik zie zijn beperking als iets bijzonders. Natuurlijk heeft het wel even geduurd voor ik de positieve kant ervan kon inzien. Ik heb heel veel verdriet en zorgen gehad, en nog steeds. Maar ik kies er voor om de andere kant te zien. De zonnige kant. Juist daarom ben ik ons leven gaan beschrijven in een persoonlijk blog. Ik laat graag zien welke avonturen we beleven. Ik schrijf over de uitjes en vakanties bijvoorbeeld. En tegen welke hobbels we oplopen.

Benieuwd naar het geboorteverhaal van Jayden, lees dan ook: Tien weken te vroeg geboren op de Dominicaanse Republiek.

Wat is Cerebrale Parese

Door een beschadiging in de hersenen kunnen kinderen met Cerebrale Parese hun spieren niet goed aansturen. Zo wordt bewegen moeilijker. Vaak is die hersenbeschadiging ontstaan voor of tijdens de geboorte. Ieder kind met Cerebrale Parese is anders. De één zit in een rolstoel en heeft veel hulp nodig, de ander heeft nauwelijks last van de aandoening.

Cerebrale Parese is een verzamelnaam, er bestaan in totaal drie verschillende vormen. De meest voorkomende vorm is de spastische cerebrale parese. De Dyskinetische Cerebrale Parese komt minder vaak voor. Hier maak je door samentrekkingen in je spieren bewegingen die je helemaal niet wilt maken. Iets pakken, slikken en spreken worden daardoor bemoeilijkt. Tot slot is er nog de Atactische Cerebrale Parese. Bij deze vorm maak je schokkerige bewegingen en is het vaak moeilijk om je evenwicht te bewaren.

Meer weten? Kijk dan ook eens op: CP Nederland.

—
Dit artikel werd geschreven door: Samantha, 31 jaar en moeder van Jayden. Jayden werd 10 weken te vroeg geboren op de Dominicaanse Republiek. Door zuurstof tekort in zijn hersenen, is er een hersenbeschadiging ontstaan. Samantha blogt over haar leven.

Foto: Samantha

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram en ontmoet in de comments andere vrouwen. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?