Voorbereiden op een GUO Checklist: 15 tips voor ieder consult

Tijdens je zwangerschap zijn er een aantal vastgestelde momenten waarop je baby met een echo wordt bekeken. De termijnecho wordt gepland tussen de 10 en 12 weken. Daarna volgt de 20-weken echo. Als tijdens één van deze echo’s of de NIPT-test iets afwijkends wordt gezien, is een vervolgonderzoek de volgende stap.

Vervolgonderzoek na 20-weken echo

Gestart wordt met een uitgebreide echo in het academisch ziekenhuis: een Geavanceerd Ultrageluid Onderzoek (GUO). Deze wordt uitgevoerd door een specialist in prenatale diagnostiek.

Net als in eerdere echo’s wordt de baby, het vruchtwater en de placenta zorgvuldig opgemeten. Daarna wordt ingezoomd op de vermoedelijke lichamelijke afwijking van de baby of op zwangerschapscomplicaties die de baby en/of moeder in gevaar brengen.

Voor een GUO mag je rekenen op een consult van 30-50 minuten. Zorg er voor dat je van te voren hebt gegeten en naar het toilet bent geweest. Je ligt al die tijd op je rug en dat is niet voor iedereen even makkelijk. Geef tijdig aan als je je naar begint te voelen, soms kan de arts zijn werk ook doen als je op je zij ligt.

Tijdens de GUO kijkt een arts naar:

Afwijkende groei
Skeletafwijkingen
De stand van handjes en voetjes
Hersenafwijkingen en de doorbloeding van de hersenen
Nekplooi
Hartafwijkingen
Nierafwijkingen
Een gesloten gehemelte
Open rug (Spina bifida), open buik (Omphalocèle)
De hoeveelheid vruchtwater
Doorbloeding placenta en navelstreng
De lengte van de baarmoedermond

Het is goed mogelijk dat er een vruchtwaterpunctie wordt voorgesteld om het DNA en eventueel aanwezige chromosoomafwijkingen van de baby te onderzoeken. Als deze uitslag bevestigt wat de artsen tijdens de GUO dachten te zien, wordt je zwangerschap medisch en blijf je onder (soms strenge) controle van een specialistisch team in het academisch ziekenhuis.

Met wie krijg je te maken tijdens en na de GUO

Tijdens de GUO heb je te maken met een specialist in prenatale diagnostiek en meestal een ervaren gynaecoloog, soms wordt al tijdens de eerste GUO hulp ingeroepen van andere specialistische teams.
Na de GUO volgen afspraken met neonatologen, medische genetici, kinderartsen, kinderchirurgen en/of medische specialisten voor de moeder.

Hoe bereid je je voor op een consult

Nu er een vermoeden is op complicaties of wanneer de diagnose al is gesteld, breekt een heftige periode aan. Je hebt veel vragen over het leven van je kind, dat van jullie als gezin, de overlevingskansen na eventuele behandelingen of over het vroegtijdig beëindigen van deze zwangerschap.

Je wilt voorkomen dat je pas na het gesprek weet wat je had willen vragen. Ook wil je het gesprek zo goed mogelijk kunnen onthouden. Onder stressvolle omstandigheden en in een medische wereld waarin je nog niet thuis bent, is een belangrijk gesprek voeren en onthouden niet eenvoudig. Zorg dat je goed bent voorbereid, hieronder vind je 15 tips.

Checklist: goed voorbereid op een GUO

Lees je in. Onderzoek de feiten van de gestelde diagnose. Blijf nog even weg van de persoonlijke verhalen, die zijn vaak gekleurd. Weet waar je over praat, onderzoek hoe deze afwijking tot stand is gekomen en wat de resultaten zijn van een behandeling (voorafgaand aan de bevalling of daarna).
Zoek contact met een patiëntenvereniging, stichting, lotgenoten of Facebookgroep. Vraag wat deze aandoening voor jullie kind en jullie gezin zal beteken. Vraag ook welke vragen je beslist moet stellen aan artsen of welke testen noodzakelijk zijn. Schrijf deze informatie op en leg het voor tijdens een volgend consult.
Zet je vragen op papier, schrijf antwoorden op of maak een opname. Dit soort gesprekken gaan snel en er vliegen veel termen over tafel. Schrijf al je vragen van te voren op en zorg dat je ze allemaal stelt. Schrijf antwoorden op of maak een geluidsopname. Zo kun je thuis alles nog eens rustig doornemen en indien nodig opzoeken. Ook kunnen ouders, vrienden of familie meedenken.
Weet met wie je een gesprek hebt. Wat is zijn of haar specialisme? Publiceerde hij of zij bepaalde stukken die passen bij jullie diagnose? Je hoeft ze niet te lezen maar op basis van deze informatie kun je inschatten hoe het gesprek zal verlopen of waar hij of zij op let tijdens een onderzoek.
Neem na de GUO, echo of het onderzoek plaats tegenover elkaar. Ga niet al in gesprek als je nog in de behandelstoel ligt. Er ontstaat dan een scheve hiërarchie, je ligt misschien ongemakkelijk waardoor je gedachten afdwalen en je kunt moeilijk meeschrijven.
Vraag wanneer en hoe je uitslagen kunt verwachten. Via jouw online dossier, wordt je gebeld, kun jij iemand bellen of hoor je alleen iets als het slecht nieuws is?
Heeft dit ziekenhuis ervaring met de gestelde diagnose? Zo ja, hoe vaak hebben zij met dit bijltje gehakt en wat was de uitkomst? Zijn er andere ziekenhuizen met meer kennis? Zo ja, moet je daar naartoe? Leg het voor.
Wat zijn de gevolgen van een behandeling. Natuurlijk praat je het liefst in mogelijkheden en wil je alle kansen onderzoeken. Niet alle uitkomsten zijn echter wenselijk. Soms wordt een traject opgestart en is er geen weg meer terug. Wat is in dat geval het worst case scenario? Zorg dat alle voors en tegens op tafel liggen voor je een besluit neemt.
Schrijf al je bijwerkingen en kwaaltjes op. Artsen houden je goed in de gaten en zullen geregeld gewicht, bloedwaarden, bloeddruk en urine testen. Maar zij weten niet hoe jij je voelt en tijdens controles is er vaak ook geen tijd voor dit soort onderwerpen. Zorg daarom zelf voor een lijstje, het kan van pas komen als er gaandeweg ergens aan wordt getwijfeld.
Vraag of jij iets kunt doen of laten. Stel je krijgt te horen: “je moet rustig aan doen”. Betekent dat een een aantal uur minder werken en minder actief zijn in de weekend of betekent dat stoppen met werken en bedrust? Kun je nu nog letten op je voeding? Zijn er bewegingen of sporten die je absoluut moet laten (bijvoorbeeld als er kans is op vroeggeboorte)?
Vraag om een rondleiding op de afdeling neonatologie. Mocht vroeggeboorte een risico zijn, vraag een rondleiding aan. Het is goed om op voorhand te weten waar je terecht komt en hoe de artsen en verpleegkundigen daar met jullie kindje om zullen gaan. Je maakt nu ook alvast kennis met de couveuse en de vele piepjes en alarmen.
In gesprek met een gespecialiseerd kinderarts of kinderschirurg. Na de diagnose wordt vaak een gesprek gepland met een kinderarts of een kinderchirurg. Zij vertellen je alles over behandelingen, operaties, medicatie, kansen en gevolgen direct na de geboorte of op latere leeftijd, benodigde hulpmiddelen voor het kind, aanpassingen binnen het gezin of in huis, risico’s en erfelijkheid. Artsen vertellen je ook graag hoe het andere kinderen en gezinnen is vergaan. Niet alles is alleen maar medisch, kinderen die extra zorg nodig hebben zijn vaak ook gewoon gelukkig.
Vraag een gesprek aan met een medisch maatschappelijk werker. Deze mensen zijn verbonden aan het ziekenhuis en kunnen helpen om je gedachten te ordenen en je te steunen. Zij kennen veel medische termen en snappen maar al te goed hoe het er aan toe gaat in het ziekenhuis.
Maak bij twijfel een second opinion bespreekbaar. Ook al is het spannend, maak bij twijfel een second opinion bespreekbaar. Wie weet is je behandelend arts je een stap voor en is er al contact gezocht met een ander ziekenhuis.
Voorbereiden op het afbreken van je zwangerschap. Als er geen uitweg is en het afbreken van de zwangerschap je enige optie, vraag dan een gesprek (of twee) met een gynaecoloog. Laat hem of haar alles stap voor stap uitleggen. Vraag naar mogelijkheden die aansluiten op jouw wensen. Neem je tijd en vraag alle informatie die voor jou belangrijk is. Jij moet het doen, dus jij moet je enigszins zeker voelen in deze situatie.

Je doet dit samen met een deskundig artsenteam

Je voelt je al snel klein in een behandelkamer. Er zijn één of meerdere specialisten nauw betrokken bij de zwangerschap. Zij spreken in termen die je nog niet kent en hebben het in razend tempo over de gevolgen van de gestelde diagnose.

In Nederland kennen we de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Hierin is vastgelegd dat een arts je goed moet informeren en dat jullie samen over een voorgestelde behandeling of de voortgang beslissen.

Dat betekent dat als je vragen hebt, je ze kunt stellen. Als je hebt gelezen over onderzoeken, methodes of behandelingen in een ander ziekenhuis of zelfs in het buitenland, stel het ter sprake. Wie weet komt een arts door jouw vraag op een idee, of kan het team uitleggen waarom dit niet haalbaar is voor jouw kindje.

Het kan ook dat artsen risicovolle vervolgonderzoeken, medicatie of behandelingen voorstellen die je (nu nog) niet ziet zitten. Uit je zorgen. Misschien kunnen zij je overtuigen het wel te doen of besluiten jullie samen om iets uit te stellen of te laten.

Door jezelf op te stellen als gesprekspartner en niet als patiënt, weet je zeker dat jouw twijfels worden gehoord en dat je met een antwoord op al je vragen het ziekenhuis verlaat.

–

Foto: Anders dan verwacht

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?