Begeleiding bij afwijkende prenatale screening

Wanneer prenatale screening een afwijkende uitslag geeft, stappen aanstaande ouders op een rijdende trein. Ineens wordt er gesproken over statistieken en vervolgonderzoeken die uitsluitsel moeten geven. Mogelijke uitkomsten worden onder de loep genomen, variërend van het best denkbare tot het minst gunstige scenario. Ouders krijgen vragen over de zorg voor een kind met een aandoening of over zwangerschapsbeëindiging. Goede begeleiding bij afwijkende prenatale screening is niet alleen belangrijk, het is cruciaal. Voor veel vrouwen en hun partners is de impact van die afwijkende uitslag lang na de zwangerschap nog dagelijks voelbaar, zeker wanneer vervolgonderzoeken die eerste vermoedens bevestigen.

Als verloskundige, gynaecoloog of specialist is het aan jou om die goede begeleiding te bieden en ervoor te zorgen dat ouders later met een goed gevoel terugkijken op de zwangerschap, de geboorte en/of kraamperiode.

Heb je al nagedacht over prenatale screening?

Ik sprak met Sanne van der Hout, zij is ethicus op het gebied van reproductieve screening en werkt als universitair docent aan de Universiteit van Maastricht. Onlangs schreef zij het boek Onverwacht, waarin zij niet alleen haar persoonlijke verhaal deelt, maar ook zorgprofessionals wil attenderen op hun cruciale rol voorafgaand, tijdens en na de vraag: ‘Heb je al nagedacht over prenatale screening?’

Rekening houden met de uitzondering op de regel

Sanne: “Een zwangere vrouw en haar partner komen bij de verloskundige als de zwangerschap nog heel pril is. Als dan de vraag over prenatale screening wordt gesteld, gaan ouders er vaak van uit dat screening geruststelling geeft. En natuurlijk is dat ook zo in de meeste gevallen. Maar je kunt daar – zeker als zorgverlener – niet zomaar van uitgaan. Het is zorgvuldiger tegenover de aanstaande ouders wanneer de zorgverlener er vanaf het begin af aan al rekening mee houdt dat de mensen die tegenover hem of haar zitten, de uitzondering op de regel kunnen zijn.

Ga het gesprek aan en vraag wat ouders aankunnen. Leg uit dat vervolgonderzoeken tijd kosten en dat definitieve uitslagen vaak pas later in de zwangerschap bekend zullen zijn. Wees transparant en vermijd het gebruik van verhullende taal.”

Begeleiding tijdens vervolgonderzoeken

Wanneer ouders na een afwijkende prenatale screening kiezen voor vervolgonderzoeken, zijn zij soms wekenlang onderweg voordat alle informatie over hun ongeboren kind bekend is. In deze onzekere weken groeit de baby, voelt de moeder haar kind soms al bewegen en is er veel tijd om te hechten. Ook dan is begeleiding belangrijk. Want stel dat de uitslag wijst op een ernstige aandoening of dat het kind een aandoening heeft die niet met het leven verenigbaar is, dan zijn deze weken ook direct de enige weken samen met het kind. Hoe onwerkelijk ook, het zou mooi zijn als zij hier na verloop van tijd, ondanks al het verdriet, toch ook met warme gevoelens op kunnen terugkijken.

Beste verloskundige, gynaecoloog of specialist, zorg dat je er tijdens het traject bent voor deze ouders. Je bent vaak een van de weinigen die weet en begrijpt wat deze ouders voor kun kiezen krijgen. Je bent de enige die het kind levend op een echo heeft meegemaakt of kennis heeft gemaakt met het kindje. Jouw steun, betekenisvolle woorden, eerlijke informatie en de foto’s van echo’s of de geboorte zijn ontzettend belangrijk. Ze maken of breken de manier waarop ouders terugkijken op deze periode.

Begeleiding bij zwangerschapsverlies

Sanne: “Er zijn heel wat zorgverleners die weten hoe zij moeten omgaan met verlies, zij maakten het bijvoorbeeld eerder mee. Maar lang niet alle zorgverleners zijn zich bewust van de blijvende impact van hun begeleiding op hoe ouders met dat verlies omgaan. Het is een enorm verschil als je wordt gezien en gehoord tijdens de bevalling en als er oog is voor het kind. Deze zorgverleners spelen een grote rol in de herinneringen van de ouders, want er zijn er maar zo weinig. Zorg dat die herinnering een warme herinnering is.”

–

Aan dit artikel werkte mee: Sanne van der Hout is ethicus op het gebied van reproductieve screening en werkt als universitair docent aan de Universiteit van Maastricht. In Onverwacht beschrijft ze hoe zij en haar partner, na een verontrustende prenatale screeningsuitslag, terechtkwamen in een medisch traject dat uiteindelijk resulteerde in het overlijden van hun ongeboren kind. Hoe kan de counseling en begeleiding van zwangeren worden verbeterd?

Foto: Anders dan verwacht

Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?