Amber werd geboren na 24 weken en zes dagen

Mijn naam is Amber Bontekoe, bijna 27 jaar geleden ben ik geboren na nog geen 25 weken zwangerschap. In deze blog deel ik mijn ervaringsverhaal. Hopelijk haal je er steun en kracht uit. Ik ervaar dagelijks de gevolgen van mijn vroeggeboorte, desondanks ben ik blij dat ik leef.

Ziekenhuisperiode

Samen met mijn tweelingbroertje ben ik in het Sophia Kinderziekenhuis geboren na een zwangerschap van 24 weken en 6 dagen. Hij werd als eerste geboren en had een geboortegewicht van 740 gram. Ondanks dat hij werd geboren onder de behandelgrens, kreeg hij het voordeel van de twijfel en werd er gestart met behandelingen. Een uur na mijn broertje kwam ik. 600 gram. Veel te klein en te jong, maar mijn broertje kreeg een kans, dus ik ook. Na drie dagen overleed mijn broertje aan de gevolgen van een hersenbloeding.

Op de dag van zijn crematie moest ik geopereerd worden. Mijn ductus botalli moest operatief gesloten worden. Ik woog nog maar 520 gram en mede daardoor was de ingreep bepaald niet zonder risico. De arts had deze operatie nooit eerder uitgevoerd op zo’n kleintje als ik. Een week later werd ik opnieuw geopereerd. Ik heb 4,5 maand in het ziekenhuis gelegen. Eenmaal thuis ging het goed met me. Wel moest ik nog heel vaak op controle.

Schooltijd

Alle schooljaren zijn zwaar voor mij geweest. Gelukkig werd er op de basisschool op toegezien wat ik nodig had, zij hebben mij ontzettend geholpen. Vanaf de derde klas op de middelbare school werden de hulp en begeleiding minder. Ik werkte hard, vaak voor een mager resultaat. Ik deed heel erg m’n best, maar heb me weleens afgevraagd of mijn klasgenoten en docenten hebben gezien hoe zwaar ik het had. Uiteindelijk heb ik door heel hard te werken mijn VMBO-kader diploma gehaald.

Het vechten is niet voorbij

Ik heb vanaf het begin moeten vechten. Eerst voor mijn leven, later tegen de obstakels in mijn leven en de laatste jaren vooral tegen de (hoge) verwachtingen die aan mij werden gesteld. Uiteindelijk ben ik er letterlijk ziek van geworden. Nadat mijn omgeving en ik jaren te veel van mezelf hadden gevraagd, werd er begin 2017 een burn-out vastgesteld en niet lang daarna ook een conversiestoornis. Wekenlang heb ik van vermoeidheid niet kunnen lopen.

Ik heb door de vroeggeboorte geen directe zichtbare gevolgen overgehouden, juist daardoor word ik gemakkelijk overschat. Ik realiseer me dat ik geluk heb gehad met de uitdagingen die ik ervaar. Maar toch, de ‘onzichtbare’ uitdagingen die ik dagelijks ervaar vind ik soms heel moeilijk.

Herstel

In 2019 heb ik me vrijwillig laten opnemen in een kliniek voor mijn psychosomatische klachten. Daar kwam ik erachter dat ik mijn vroeggeboorte niet had verwerkt. Het grootste deel van mijn leven heb ik met een glimlach op mijn gezicht rondgelopen, om zelf niet te hoeven voelen hoe lastig ik het had. De opname was zwaar, maar heeft me goed gedaan.

Momenteel leid ik het leven waar ik als kind van droomde.Een prikkelarm leven zonder haast, met lieve vrienden die me helpen en begrijpen. Nog dagelijks ervaar ik uitdagingen. Ik heb een lage belastbaarheid, moeite met prikkels verwerken en ik ben traag. Door de recente onderzoeken die zijn gedaan, valt vast te stellen dat dit komt door de vroeggeboorte. Daarnaast heb ik onder andere moeite met overzicht houden, gevolgen overzien, vooruitdenken en automatiseren. Of dit ook één-op-één komt door mijn vroeggeboorte is op dit moment nog niet te zeggen, omdat er nog te weinig onderzoek naar is gedaan.

Mijn missie

En precies dat is mijn missie met mijn platform Klein Meisje Maakt een Reisje. De nazorg (follow-up) die ik kreeg, duurde tot mijn tweede jaar. Mijn ontwikkeling was goed en er was daarom geen reden om mij langer op te volgen. Pas toen ik naar school ging, werden de uitdagingen zichtbaar. Maar helaas was er toen geen specialistisch team dat mijn ouders kon ondersteunen bij dergelijke hulpvragen. Zij hebben moeten pionieren en zijn meerdere keren uitgemaakt voor ‘overbezorgde ouders’. Met de kennis van nu, hebben ze al die jaren gelijk gehad. En juist daarom pleit ik met mijn platform voor langere nazorg. De impact van langere follow-up is veel meer dan het opvolgen van de curven. Het gaat om de beleving en het leven achter de feiten en cijfers.

De resultaten van de follow-up kunnen op de lange termijn gebruikt worden als kennis om de gevolgen te beperken. Daarnaast is het goed dat ouders alert zijn en blijven. Als je het gevoel hebt dat er “iets” met jouw kindje is, trek aan de bel. Mijn ouders hebben dat ook altijd gedaan. We hebben vele ziekenhuisafdelingen en therapeuten gezien, alles om het leven voor mij gemakkelijker te maken. Daarnaast draagt de alertheid bij aan het kennis vergaren voor zorgprofessionals. Als ouders zich hard maken voor kun kind en klachten of zorgen helder kunnen uitleggen, zorgt dit ook weer voor kennisoverdracht.

Dagelijks klachten door mijn vroeggeboorte

Mijn belastbaarheid blijft laag en mijn energieniveau schommelt elke dag. Daardoor is het lastig om lange termijn afspraken te plannen en mijn lijf valt geregeld uit. Ik ben in staat om een platform te runnen, maar vind het moeilijk om op tijd de juiste boodschappen te doen. Ik ben verbaal sterk, maar heb moeite met mezelf aankleden ten opzichte van het weer.

Het leven in het ziekenhuis voelt op sommige momenten bijna uitzichtloos. Daar kunnen ook mijn ouders over meepraten, maar het kan goedkomen. In mijn geval ook echt door de onuitputtelijke steun van mijn ouders. Ik gun het jou dat je na het lezen van mijn verhaal hoop voelt. Dat is wat ik andere ouders en prematuur geborenen wil meegeven. Mijn leven is niet gemakkelijk (geweest) en toch geniet ik elke dag. Ik ben blij dat ik leef.

Amber Bontekoe genomineerd voor Vrouw in de Media Award

Amber Bontekoe won met haar werkzaamheden de regionale Vrouw in de Media Award, een initiatief van Vaker in de Media en ZijSpreekt. Volgens de jury wordt zij met haar aanwezigheid gezien als een rolmodel voor andere vrouwen. Nu maakt zij ook kans op de nationale award, je kunt nog t/m 1 maart op Amber stemmen via kleinmeisjemaakteenreisje.nl/nominatie. Je stemt Amber, maar het gaat haar om de inhoud die zij deelt: betere nazorg voor prematuur geborenen. Namens Amber: “Dank je wel alvast! ♥”

Dit artikel werd geschreven door Amber Bontekoe. In september 2017 richtte zij het platform Klein Meisje Maakt een Reisje op. Hiermee geeft zij als ervaringsdeskundige bekendheid aan de gevolgen van vroeggeboorte. Inmiddels is geeft zij gastspreker en verzorgt zij gastlessen aan professionals en scholen, interviewt ze andere te vroeg geborenen, maakt zij een podcast met (zorg)professionals en interviewt zij bekende mensen met een soortgelijk verhaal. Iedere dag is zij dankbaar dat ze in een behoefte kan voorzien die zij zelf vroeger nodig had.

Foto: 100%Bas


Met Anders dan verwacht maak ik je wegwijs in de wereld van de medische zwangerschap en het leven daarna op de afdeling IC neonatologie (NICU). Met betrouwbare informatie, support en een gezonde dosis zelfontwikkeling, verbintenis en erkenning vinden we samen de rust terug in een risicovolle zwangerschap. Wil je met iemand praten? Stuur mij dan een berichtje. Je kunt bij mij je verhaal kwijt en als je daar behoefte aan hebt, kijken we samen welke vervolgstappen jou vooruit kunnen helpen. Of volg mij op Instagram. Wil je een gastblog aanleveren, je expertise delen of adverteren? Stuur dan een mailtje. Ontdek je foutje of mis je iets op deze site? Laat het mij dan weten. Ik waardeer het heel erg als je meedenkt. Samen staan we sterker, toch?

Misschien vind je dit ook interessant

Deze website maakt gebruik van cookies - Met deze cookies proberen wij jouw online ervaring te verbeteren.We gaan ervan uit dat je dit goed vindt, maar je bent uiteraard niets verplicht. Deze methode komt overeen met de wetgeving AVG (ingangsdatum 25 mei 2018). De cookies van Google Analytics hebben wij volledig geanonimiseerd en daarom kunnen wij die plaatsen zonder toestemming. Je zult daar dus nooit enige hinder van ondervinden. Accepteren Details tonen

Privacy & Cookies Beleid